Илья Балкин, 4 года

Илья — четвертый ребенок в семье Балкиных. Он родился с переломами руки, ключицы и лопатки. О его тяжелом заболевании — несовершенном остеогенезе 3-го типа — родителям объявили, когда мама Альбина была совсем на позднем сроке беременности. Детские врачи в Калачинске, небольшом городке Омской области, с таким заболеванием столкнулись впервые, поэтому лечили Илюшины переломы так же,…

Подробнее

Глеб Климкин

Глеб родился обычным ребёнком, но родители заметили странности, когда он стал делать первые шаги. «Он как утка передвигался и жаловался на боли в ногах. Тогда мы забили тревогу. Начали ездить по врачам», — вспоминает Наталья Климкина, мама Глеба. Так начала проявлять себя редкая болезнь – фиброзная дисплазия, тяжелое и необратимое поражение костей. Причём обеих ног…

Подробнее

Игорь Сехин, 40 лет

Игорь родился и вырос в городе Клинцы Брянской области. «Ломаться» Игорь начал еще будучи совсем ребенком: первый перелом случился в 2 года и 4 месяца, сломалась кость левой голени. За ним один за другими последовали переломы локтей, тазовых костей, плеча, рук и ног… Лечили также, как и всех остальных – гипсование, кальций, легкие массажи. В…

Подробнее

Паша Лапушкин

«Хрустальному» Паше 8 лет, он учится во втором классе московской школы. Увлекается шахматами, любит плавать в бассейне и ходить вместе с папой и старшим братом на футбольные матчи. «Мы очень долго и настойчиво шли к тому, чтобы быть в коллективе с обычными ребятами» — рассказывает Кристина Лапушкина, его мама. «Прошли две операции в Германии, одну…

Подробнее

Ксения Шпади

Ксюше 16 лет, она начинающий художник и в будущем мечтает создать собственную коллекцию ювелирных изделий. Поездка в лагерь для девушки – это не только возможность укрепиться в выборе своей профессии, но и прекрасный шанс увидеть множество новых, еще неопробованных сфер деятельности. Самое важное, что лагерь дает нашим детям – это большое пространство для выбора. А…

Подробнее

Ноутбуки для сотрудников фонда

Сегодня в социальной сети Фейсбук директор фонда Елена Мещерякова попросила своих друзей помочь с поиском или приобретением ноутбуков для троих сотрудников фонда. Под постом появились комментарии, в которых были пожелания перевести деньги на приобретение необходимой техники. Мы будем очень рады, если вы поможете нам делать свою работу более эффективно и пожертвуете деньги на такую помощь…

Подробнее

Артем Калимуллин, 5 лет

«Я никогда ничего не просила у людей, всегда давала сама, помогала людям. Но в жизни все может измениться в один миг и помощь будет нужна уже тебе» — говорит мама Артема. Когда пятилетнему Артему исполнилось 3 месяца, врачи поставили ему страшный диагноз – рак. На протяжение года родители боролись с болезнью: химиотерапия, операции, наркозы. Это…

Подробнее

Света Журавлева, 20 лет

Света живет в Москве, девушка родилась со множественными переломами рук и ног, диагноз «несовершенный остеогенез» был поставлен практически сразу. «Родные и врачи очень аккуратно меня переворачивали, редко брали на руки, потому что переломы случались даже под весом легкого детского одеяла» — вспоминает Света. Чрезвычайная «хрупкость» мешала ребенку нормально развиваться. Самостоятельно Света смогла переворачиваться только к…

Подробнее

Кирилл Новиков, 4 года

Кирилл, как и большинство детей с диагнозом «несовершенный остеогенез», родился со множественными внутриутробными переломами. Во время родов были сломаны руки, ноги и ключица, поэтому ребенок сразу же был переведен в реанимацию. После этого, как рассказывает мама Кирилла, была Филатовская больница, врачи которой рассказали семье Новиковых о клинике GMS, где Кирилл проходит лечение и по сей…

Подробнее

Вера Корогодина, 10 лет

Вере 10 лет, она родилась и выросла в Калининграде. При рождении девочке был поставлен редкий диагноз Coxo Vara – эта болезнь характеризуется варусной деформацией шейки бедра. «Верочка родилась 15 августа 2008 года, это любимый и очень долгожданный ребенок» — рассказывает ее мама. «Когда она появилась на свет, врачи увидели буквально сразу, что тазобедренный сустав у…

Подробнее