Мирослава Круподёр, 9 лет

Диагноз Мирославы неподготовленный человек вряд ли правильно произнесёт с первого раза: «Множественная экзостозная хондродисплазия, деформация правого предплечья и правой кисти». Экзостозная хондродисплазия — наследственное заболевание скелета, при котором на поверхности костей образуются доброкачественные новообразования (экзостозы). Иногда — как в случае Мирославы — из-за болезни могут возникать сильные деформации костей, а иногда экзостозы могут переходить в…

Подробнее

Миша Чернышков, 10 месяцев

Как и многие дети с несовершенным остеогенезом, Миша успел получить травмы уже во время появления на свет — сломались хрупкие кости руки и ключицы. Сомневаться в том, что малыш родился «хрупким», не пришлось. Всего через полтора месяца после рождения случился очередной перелом — и опять не выдержала кость руки. Сейчас Мише десять месяцев, у него…

Подробнее

Захар Волошин, 4 года

«Хрупкий» Захар появился на свет с переломом правого бедра, и диагноз «несовершенный остеогенез» ему поставили сразу. Позже оказалось, что ещё в животе у мамы малыш успел дважды «сломаться». В пять месяцев Захар начал получать лечение, его кости стали крепче, и уже в год он научился самостоятельно садиться, а в год и десять месяцев — впервые…

Подробнее

Никита Строев, 9 лет

Никита родился в городе Купянске Харьковской области, и его появлению на свет радовалась вся семья. Первое время никто и не предполагал, с какими трудностями предстоит столкнуться. Когда Никите был месяц, его обследовали и поставили диагноз «несовершенный остеогенез». Сначала родители не придали этому особого внимания, ведь Никита выглядел и развивался так же, как его сверстники. Но…

Подробнее

Егор Ефимов, 11 лет

Егору одиннадцать лет. Долгие годы он развивался точно так же, как его сверстники, и казался абсолютно здоровым. Но однажды мальчик начал жаловаться на боль в правой ноге, а потом и заметно прихрамывать. Диагноз прозвучал как гром среди ясного неба: «Юношеский эпифизеолиз головки бедренной кости». Несколько лет назад старшая сестра Егора попала в больницу с той…

Подробнее

Настя Бушина, 7 лет

Настя родилась в 2014 году и сразу попала в больницу, потому что медики заметили снижение двигательной активности и рефлексов и аспирационный синдром. После выписки, уже дома, мама заметила, что у девочки искривлена левая рука. Потом последовали многочисленные обследования, а когда Насте было 6 месяцев, рентген показал, что в локтевом суставе её левой руки не хватает…

Подробнее

Надя Шевченко, 13 лет

Наде 13 лет, и у неё врождённая патология — ахондроплазия. Помочь девочке жить полной жизнью можно только с помощью оперативного лечения, включающего исправление деформации костей и установку специальных фиксаторов. Операции людям с таким заболеванием обычно проводят в два этапа: первый — до десяти лет, второй — до четырнадцати.  В пять лет Надя прошла первый этап…

Подробнее

Руслан Давиденко, 20 лет

«Хрупкий» Руслан живёт в городе Новошахтинске Ростовской области. Ему 20 лет, и за свою жизнь он перенёс больше сотни переломов. В детстве Руслан проводил в гипсе едва ли не больше времени, чем без него, а операции были для него обычным делом. Долгое время он даже не мог самостоятельно встать на ноги, но в 2009 году…

Подробнее

Катя Шайдурова, 18 лет

Кате 18 лет, и у неё несовершенный остеогенез. Казалось, девочка родилась совершенно здоровой, но в год и три месяца, только-только научившись ходить, она сломала ногу — просто шла и упала. В два года Кате поставили диагноз «несовершенный остеогенез», но её семья ещё долго не знала, что ребёнку с таким заболеванием можно хоть как-то помочь стать…

Подробнее

Слава Юрункин, 8 лет

Слава появился на свет, казалось, совсем здоровым, и поначалу развивался точно так же, как и другие дети. К году он даже научился вставать и ходить с поддержкой, но вдруг «сломался», а потом ещё раз — всего через три недели. Родители укоряли себя за то, что «не доглядели», и даже не могли представить, что они не…

Подробнее