Александра Ширяева, 24 года

Саша родилась и росла, когда в России ещё не умели помогать «хрупким» людям. Она перенесла более шестидесяти переломов, и это привело к возникновению многочисленных деформаций и контрактур. Девушка никогда не ходила, зато у неё получилось доказать, что человек на коляске тоже может многое. Саша окончила школу с золотой медалью, поступила в институт и получила диплом…

Подробнее

Ника Зяблова, 6 лет

Когда Ника родилась, её правая нога была согнута в колене и не разгибалась. Девочке пришлось пройти через бесконечную череду гипсов и операций, а результаты обследований удивляли даже опытных специалистов. Врачи говорили, ребёнок «как будто с другой планеты». Точный диагноз «несовершенный остеогенез, синдром Брука» Нике поставили только в 2017 году по результатам генетического анализа в клинике…

Подробнее

Адель Галимов, 5 лет

На первый взгляд Адель кажется совсем здоровым: он очень подвижный и любит бегать. Только приглядевшись, можно заметить, что он прихрамывает и ходит в специальной обуви. У мальчика нейрофиброматоз и врождённый ложный сустав правой голени.  Есть и другая проблема — Адель не разговаривает и не может поделиться своей болью и радостью с помощью слов. Родители много…

Подробнее

Асадбек Юлдашалиев, 14 лет

Асадбек родился и живёт в Узбекистане. Сейчас ему четырнадцать, он учится в седьмом классе, но, к сожалению, осваивать школьную программу приходится дома, а не в школе вместе со сверстниками. Мальчик родился «хрупким», и в его родной стране не хватает опытных специалистов, которые могли бы помочь встать на ноги. С самого рождения Асадбек часто «ломался» и…

Подробнее

Ираида Пахомова, 10 лет

Ираиде десять лет, и, несмотря на свою хрупкость, она очень активная девочка. Кажется, она всегда чем-то занята: любит рисовать, плести из бисера и даже иногда танцевать — только очень-очень осторожно. Вот только гулять на улице у неё получается очень редко — семья Пахомовых живёт на пятом этаже, а лифта в их доме нет. Чтобы кости…

Подробнее

Алексей Кузьмин, 12 лет

Впервые «хрупкий» Лёша «сломался», когда ему был всего год, и с тех пор перенёс 19 переломов и множество операций. Он ломал руки и даже позвоночник, но чаще всего страдали кости ног.  Сейчас Лёше 12, он регулярно проходит курсы терапии, которые помогают укрепить кости, плавает в бассейне и каждый день делает зарядку, чтобы стать крепче и…

Подробнее

Эльзар Джунушалиев, 6 лет

Эльзар родился здоровым и целых пять лет рос и развивался так же, как и все дети. Мальчику так нравилось двигаться и заниматься спортом, что у него даже появилась заветная мечта — стать футболистом. Но в прошлом году Эльзар упал с лестницы и сломал бедро. Гипс сняли, но нога всё равно продолжала болеть. Биопсия показала, что…

Подробнее

Эмилия Зарецкая, 5 лет

Эмилии всего пять лет, но за эти годы она перенесла целых двадцать три перелома. Как и многим «хрупким», которые живут вдали от больших городов, диагноз ей поставили не сразу, но уже целых два года Эмилия старается победить врождённую хрупкость костей, а близкие помогают ей в этом. Бороться с болезнью — дело непростое, и, пожалуй, главная…

Подробнее

Владислав Миронов, 6 лет

Ещё совсем недавно шестилетний Владик был очень активным мальчиком, но этим летом, катаясь на велосипеде, он упал и сломал ногу. Врачи поставили диагноз: «патологический перелом большеберцовой кости на фоне фиброзной дисплазии». При этом заболевании соединительная ткань разрастается и заменяет нормальную кость, та начинает деформироваться, становится очень хрупкой и в конце концов ломается. Совсем недавно Владик…

Подробнее

Ева Пичугина, 4 года

Иногда бывает так, что ребёнок растёт на первый взгляд совершенно здоровым, но вдруг начинает «ломаться» практически от любого движения. Именно это случилось с «хрупкой» Евой из Пермского края. Как и другие малыши, она научилась сидеть, стоять, ходить, бегать… А потом побежала, запнулась одной ногой о другую — и «сломалась». Перелом бедра со смещением. Больше Ева…

Подробнее