Глебу Холмогорову 10 лет. Он родился с редким генетическим заболеванием — несовершенным остеогенезом. У детей с таким диагнозом кости могут сломаться даже от легкого прикосновения. Когда Глебу было всего 4 месяца, он просто потянулся к маме — и тут же раздался хруст, а потом плач. Следом — переломы ножки, один за другим. Стало немного легче,…
ПодробнееДемьян Демкив — яркий и талантливый мальчик 9 лет. Он растет в творческой семье, где каждый день наполнен идеями, вдохновением и движением. Сам Демьян — как огонь: эмоциональный, харизматичный, невероятно живой. А еще он обожает танцевать. Но за всем этим много боли. С рождения у Демьяна редкое неизлечимое заболевание — несовершенный остеогенез 3 типа. Болезнь…
ПодробнееКириллу 5 лет, и он — третий ребенок в семье. Он активный, добрый и очень светлый мальчик. На прогулки всегда берет еду для уличных животных — кормит кошек и птиц, гладит щенков, радуется каждой встрече. Кирилл родился с тяжелым диагнозом «врожденный ложный сустав». Из-за этого он не может ходить, как другие дети. За свои пять…
ПодробнееМилене из Норильска 52 года. Она живет с диагнозом несовершенный остеогенез и инвалидностью 3 группы. Из-за хрупкости костей ее стопы могут сломаться даже при ходьбе. Любое движение сопровождается сильной болью, и ситуация ухудшается. В Норильске нет специалистов по несовершенному остеогенезу, поэтому Милена наблюдается у врачей в Уфе. И сейчас ей нужно попасть в клинику для…
ПодробнееДиме 10 лет. У него несовершенный остеогенез — это редкое заболевание, при котором кости очень хрупкие. Несмотря на диагноз и 43 перелома, Дима — светлый, умный и очень упорный мальчик. Он любит читать книги, мечтает изучать космос, обожает конструировать из Лего и с удовольствием ходит в бассейн — только в воде он может расслабиться. Благодаря…
ПодробнееАдель Галимов, 8 лет — жизнерадостный и невероятно стойкий мальчик. Несмотря на нейрофиброматоз и аутизм, а также 11 переломов, он продолжает бороться за полноценную жизнь! В 2018 году ему поставили тяжелый диагноз — врожденный ложный сустав левой голени. Тогда один из лучших ортопедов страны Петр Введенский сделал чудо — после операции в 3,5 года Адель…
ПодробнееНике всего 9 лет, а в ее маленькой жизни уже было слишком много боли. У Ники тяжелый диагноз — несовершенный остеогенез и синдром Брука. Это значит, что ее кости хрупкие, словно стекло, и могут сломаться даже от малейшего движения. С самого первого дня жизни Ника борется. Она родилась с контрактурами правой ноги и левой руки,…
ПодробнееАрсению Ремизову всего 14 лет. Он жизнерадостный, любознательный мальчик, который любит рисовать, мастерить что-то своими руками и читать книги. До 7 лет рос, как обычный ребенок, пока вдруг не начались частые переломы. Врачи поставили диагноз – несовершенный остеогенез 1 типа. С тех пор Арсений перенес 11 переломов. Юноша лечится в клинике GMS. Специальные капельницы помогают…
ПодробнееНастя Осовалюк — наша хрупкая подопечная. Вместе с семьей она живет в Оренбургской области, а необходимое лечение получает в Санкт-Петербурге, в институте им. Турнера, где девочку хорошо знают специалисты по НО. За свою жизнь Настя ломалась больше 60 раз. Чтобы снизить риски последующих переломов, врачи укрепили кости ног с помощью телескопических штифтов. И это помогло!…
ПодробнееУльяна — желанный ребенок. Ее появления ждали мама с папой и старший брат. Девочка родилась в срок, и все было в порядке, пока в 1 месяц не случился перелом голени. В 4 месяца специалисты подтвердили диагноз — несовершенный остеогенез. С 2 лет Ульяна получает лечение в клинике GMS, где дважды в год ей делают инфузии…
ПодробнееМы используем файлы cookies, чтобы улучшить работу настоящего сайта. Продолжая использовать настоящий сайт, вы соглашаетесь с условиями использования файлов сookies в соответствии с Политикой фонда в отношении обработки персональных данных