Даня Легкодымов уже совершеннолетний. Он один из тех детей, которые буквально выросли вместе с Фондом. Много лет назад его мама Марина впервые приехала на встречу родителей хрупких детей из небольшого посёлка в Саратовской области, а потом и в летний лагерь, где стало ясно — она и ее сын на свете не одни такие. После было…
ПодробнееПолине 21 год. Она родилась и росла, когда в России «хрупким» детям ещё никак не могли помочь. Возможности получать лечение и проходить реабилитацию не было, поэтому переломы случались постоянно, и ходить Полина никогда не могла. С самого детства передвигаться ей помогала коляска. Наша подопечная выглядит хрупкой только внешне, на самом деле она очень сильная и…
ПодробнееМиша появился на свет раньше положенного — в результате экстренного кесарева сечения, со множественными переломами и черепно-мозговой травмой. Вскоре после рождения малышу поставили диагноз «несовершенный остеогенез». Сейчас мальчику семь месяцев. Из-за врождённого заболевания и последствий родовой травмы он развивается медленнее своих сверстников и уже успел однажды «сломаться». Миша умеет держать игрушки, но пока не умеет…
ПодробнееПроект «Служба мобильной реабилитации» — это помощь детям и взрослым с диагнозом «несовершенный остеогенез» и другой костной патологией. Работа проекта ведётся в двух направлениях — физическая терапия и эрготерапия. Занятия с подопечными проходят на базе НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера в Санкт-Петербурге и онлайн. Команда проекта : руководитель и физический терапевт…
ПодробнееЛюба — девочка, которой сразу после рождения поставили диагноз «несовершенный остеогенез». Ей повезло, ведь чем раньше поставлен диагноз, тем больше у «хрупкого» ребёнка шансов стать крепче. С двух лет Люба проходит курсы терапии препаратом, укрепляющим костную ткань, и к тринадцати годам прошла уже 21 курс. За свою жизнь девочка перенесла около 25 переломов, но в…
ПодробнееДиагноз «несовершенный остеогенез» Косте поставили сразу после рождения. Ошибиться было невозможно — малыш родился с несколькими переломами и ушибом головного мозга. Из роддома «хрупкий» мальчик сразу попал в больницу — в отделение хирургии новорождённых и недоношенных детей. В первые дни Инна, мама Кости, боялась даже взять сына на руки, чтобы переодеть. И всё-таки она смогла…
ПодробнееСемья Михалёвых очень ждала момента, когда на свет появится их третий долгожданный ребёнок — Василиса. Беременность её мамы Карины протекала непросто, и женщина всё время находилась под наблюдением врачей. УЗИ ей делали часто, но обследование ни разу не показало, что с ребёнком что-то может быть не так. 30 ноября 2017 года Василиса появилась на свет.…
ПодробнееПервые два года Артём казался совершенно здоровым, а потом вдруг начал «ломаться». Стоило споткнуться, и случался очередной перелом. Врачи в Оренбурге предположили, что у мальчика врождённая хрупкость костей, а после поездки в московский НИКИ педиатрии им. Вельтищева диагноз «несовершенный остеогенез» подтвердился. Из-за сильной вальгусной деформации стоп у Артёма его мама обратилась в НМИЦ детской травматологии…
ПодробнееСемь лет назад Полина Жданова впервые стала мамой. Беременность протекала непросто, но все анализы были в норме. Элина появилась на свет вовремя — и поначалу казалась совершенно здоровым ребёнком. До двух лет серьёзных проблем со здоровьем у малышки не было, но потом родители стали замечать, что Элина начала прихрамывать при ходьбе, и обнаружили уплотнение под…
ПодробнееДиме тринадцать, и он никогда не мог ходить. У мальчика несовершенный остеогенез, от постоянных переломов хрупкие кости его ног стали ещё более непрочными и так сильно деформировались, что не могут выдерживать вес тела. Дима просто не знает, как это — стоять на своих ногах. К счастью, он «хрупкий» только внешне. На самом деле Дима —…
Подробнее