Тимур Прокопьев, 18 лет

В 2001 году, когда о несовершенном остеогенезе в России почти не слышали, в Якутске родился Тимур — сразу с переломами обеих ног. Врачи советовали родителям следить, чтобы мальчик меньше двигался: тогда считали, что так можно избежать новых переломов. Но малоподвижный образ жизни только вредит «хрупким» детям — и за первые восемь лет жизни Тимур «ломался»…

Подробнее

Артём Кадысев, 9 лет

«Хрупкий» Артём из Оренбурга «ломался» двадцать два раза за десять лет и перенёс целых пять операций. Семь лет назад мальчику поставили диагноз «несовершенный остеогенез» и назначили лечение, укрепляющее кости, переломов стало существенно меньше.  Сейчас у Артёма большие проблемы с коленом, и ему необходимо серьёзное обследование. А ещё обязательно нужно пройти процедуру денситометрии — определения минеральной…

Подробнее

Ярослав Пугачев, 1 год

Ярослав боится врачей. Каждый раз, когда приходится с ними встречаться, он плачет и боится, что снова будет больно. Так вышло, что всего за год с небольшим своей жизни этот «хрупкий» малыш перенёс несколько переломов.  Сначала сломалась большая берцовая кость. Потом срослась, но во время сеанса массажа случился новый перелом — на этот раз не выдержала…

Подробнее

Таня Солдатова, 14 лет

«Ломаться» Таня начала ещё во время беременности мамы. Девочка появилась на свет с укороченными и искривлёнными ручками и ножками, и при рождении произошло ещё несколько переломов. Диагноз «Несовершенный остеогенез III типа» родители услышали уже в пять месяцев. При этом многие врачи говорили, что дети с таким диагнозом редко доживают до года. Но несмотря ни на…

Подробнее

Даша Селякова, 3,5 года

Диагноз «несовершенный остеогенез» Даше поставили уже в роддоме. Такую «хрупкость» было ни с чем не перепутать — девочка родилась очень маленькой и со множественными переломами. Первые три дня Даша не могла самостоятельно дышать, ей помогал аппарат искусственной вентиляции лёгких. А первые три месяца мама даже не могла забрать новорождённую дочку домой — пришлось лежать в…

Подробнее

Анастасия Осовалюк, 5,5 лет

Врачи говорили, что Настя не доживёт и до года. Это непросто даже представить себе, но малышка родилась с двадцатью тремя переломами — сломаны были почти все рёбра и обе ключицы. Но сейчас девочке уже шесть, и она учится ходить! У Насти тяжёлая форма несовершенного остеогенеза, и её кости просто невероятно хрупкие. За шесть лет девочка…

Подробнее

Никита Пеньков, 10 лет

«Не доживёт и до года, лучше откажитесь», — сказали в роддоме маме «хрупкого» Никиты Пенькова, но она не допустила даже мысли об этом. Её сын — самый лучший, и он обязательно выживет, несмотря на весь букет заболеваний, с которым родился. И Никита выжил.  Можно сказать, ему повезло, ведь мальчику очень вовремя поставили диагноз — и…

Подробнее

Рисолатхон Аскаралиева, 4 года

Двенадцать переломов за неполных пять лет — это «хрупкая» Рисолатхон из Узбекистана. В небольшом городке, где живёт её семья, даже не знают, что такое несовершенный остеогенез. Вот и родители Рисолатхон долго не знали, что с их малышкой, и только расстраивались из-за того, что дочка постоянно «ломается». Пришлось ехать в Ташкент, но там только поставили диагноз,…

Подробнее

Умутай Кумушбекова, 3 года

Умутай — маленькая, но очень сильная девочка. Она родилась со множеством переломов и первые месяцы жизни даже не могла двигаться. Любящие родители делают всё, чтобы когда-нибудь их дочь смогла самостоятельно ходить, но, к сожалению, в Кыргызстане несовершенный остеогенез не лечат. Единственный доктор, который помогал одержать первые победы над болезнью, уехал работать за границу. Получать лечение…

Подробнее

Даша Носова, 17 лет

Даша Носова из Луганска впервые «сломалась» сразу после рождения, а потом перенесла ещё два перелома за первый год жизни. Дальше началась белая полоса: девочка казалась абсолютно здоровой, научилась ходить и даже бегать. Родители было решили отдать её в детский сад, но не успели. Даша сломала бедро, и после этого больше не смогла ходить. Белая полоса…

Подробнее