В 2001 году, когда о несовершенном остеогенезе в России почти не слышали, в Якутске родился Тимур — сразу с переломами обеих ног. Врачи советовали родителям следить, чтобы мальчик меньше двигался: тогда считали, что так можно избежать новых переломов. Но малоподвижный образ жизни только вредит «хрупким» детям — и за первые восемь лет жизни Тимур «ломался»…
Подробнее«Хрупкий» Артём из Оренбурга «ломался» двадцать два раза за десять лет и перенёс целых пять операций. Семь лет назад мальчику поставили диагноз «несовершенный остеогенез» и назначили лечение, укрепляющее кости, переломов стало существенно меньше. Сейчас у Артёма большие проблемы с коленом, и ему необходимо серьёзное обследование. А ещё обязательно нужно пройти процедуру денситометрии — определения минеральной…
ПодробнееЯрослав боится врачей. Каждый раз, когда приходится с ними встречаться, он плачет и боится, что снова будет больно. Так вышло, что всего за год с небольшим своей жизни этот «хрупкий» малыш перенёс несколько переломов. Сначала сломалась большая берцовая кость. Потом срослась, но во время сеанса массажа случился новый перелом — на этот раз не выдержала…
Подробнее«Ломаться» Таня начала ещё во время беременности мамы. Девочка появилась на свет с укороченными и искривлёнными ручками и ножками, и при рождении произошло ещё несколько переломов. Диагноз «Несовершенный остеогенез III типа» родители услышали уже в пять месяцев. При этом многие врачи говорили, что дети с таким диагнозом редко доживают до года. Но несмотря ни на…
ПодробнееДиагноз «несовершенный остеогенез» Даше поставили уже в роддоме. Такую «хрупкость» было ни с чем не перепутать — девочка родилась очень маленькой и со множественными переломами. Первые три дня Даша не могла самостоятельно дышать, ей помогал аппарат искусственной вентиляции лёгких. А первые три месяца мама даже не могла забрать новорождённую дочку домой — пришлось лежать в…
ПодробнееВрачи говорили, что Настя не доживёт и до года. Это непросто даже представить себе, но малышка родилась с двадцатью тремя переломами — сломаны были почти все рёбра и обе ключицы. Но сейчас девочке уже шесть, и она учится ходить! У Насти тяжёлая форма несовершенного остеогенеза, и её кости просто невероятно хрупкие. За шесть лет девочка…
Подробнее«Не доживёт и до года, лучше откажитесь», — сказали в роддоме маме «хрупкого» Никиты Пенькова, но она не допустила даже мысли об этом. Её сын — самый лучший, и он обязательно выживет, несмотря на весь букет заболеваний, с которым родился. И Никита выжил. Можно сказать, ему повезло, ведь мальчику очень вовремя поставили диагноз — и…
ПодробнееДвенадцать переломов за неполных пять лет — это «хрупкая» Рисолатхон из Узбекистана. В небольшом городке, где живёт её семья, даже не знают, что такое несовершенный остеогенез. Вот и родители Рисолатхон долго не знали, что с их малышкой, и только расстраивались из-за того, что дочка постоянно «ломается». Пришлось ехать в Ташкент, но там только поставили диагноз,…
ПодробнееУмутай — маленькая, но очень сильная девочка. Она родилась со множеством переломов и первые месяцы жизни даже не могла двигаться. Любящие родители делают всё, чтобы когда-нибудь их дочь смогла самостоятельно ходить, но, к сожалению, в Кыргызстане несовершенный остеогенез не лечат. Единственный доктор, который помогал одержать первые победы над болезнью, уехал работать за границу. Получать лечение…
ПодробнееДаша Носова из Луганска впервые «сломалась» сразу после рождения, а потом перенесла ещё два перелома за первый год жизни. Дальше началась белая полоса: девочка казалась абсолютно здоровой, научилась ходить и даже бегать. Родители было решили отдать её в детский сад, но не успели. Даша сломала бедро, и после этого больше не смогла ходить. Белая полоса…
Подробнее