SMS
x
Варя Мачалина, 6 лет
60 506
Нужно собрать 60 506
Нас поддержали: Олег, Анастасия, Валерий, Инна и Евгений
Кампания была завершена, и сбор пожертвований остановлен. Спасибо за вашу поддержку!
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 50 до 200000
Способ оплаты
Платёж с помощью банковской карты или Google/Apple Pay
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hrupkie.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hrupkie.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"», которой принадлежит сайт https://hrupkie.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hrupkie.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hrupkie.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – info@hrupkie.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hrupkie.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"» в соответствии с учредительными документами: 127051, г. Москва, Цветной Бульвар, 2.

Диагноз несовершенный остеогенез 3-го типа был поставлен Варе сразу после рождения: переломы у нее, как и у всех «хрупких» малышей, случались, что называется, на пустом месте — от любого неосторожного движения. Врачи больницы в Волгоградской области сразу предупредили маму девочки о том, что заболевание неизлечимо, и помочь ребенку они никак не могут, «ничего нельзя сделать».

 

Только интернет рассказал родителям, что в Москве есть профессор Наталия Белова, которая занимается «хрупкими» детьми. Оказывает им помощь, которую не в состоянии предложить врачи в регионах. Двухмесячную Варю срочно повезли в столицу.

 

После первого же курса капельниц препаратом памидронат Варя окрепла и стала самостоятельно держать голову. Потом научилась ползать, сидеть, стоять и ходить, держа маму за руки. Но радоваться успехам не получалось: кости малышки еще недостаточно окрепли и быстро стали ломаться снова, не выдерживая нагрузок.

 

Уже дважды (в августе 2017 года и в феврале 2018) благотворительный фонд «Хрупкие люди» помог семье Мачалиных с оплатой необходимых девочке операций. Варе установили телескопические штифты — тонкие металлические стержни, похожие на выдвижную телевизионную антенну. Они помогают «хрустальным» людям будто бы «вырастить» новые кости и с ними научиться ходить.

 

Теперь Варя уже ходит в детский сад. Родители верят, что она сможет стать полностью самостоятельной: не зависеть на прогулках от воспитателей или от мамы с папой. Для этого ей всего лишь нужны специальные ходунки-роляторы.

 

Кому-то цена Вариной независимости может показаться не слишком высокой, но семья Мачалиных собрать требуемую сумму не может.

 

Необходимая сумма для независимости: 60 506 рублей.