У восьмилетней Мии несовершенный остеогенез. Когда генетический анализ подтвердил диагноз, мама сразу начала искать опытного врача. Так Мия попала в клинику GMS к Наталии Александровне Беловой, где наблюдается и лечится до сих пор. Мия получает терапию бисфосфонатами и уже перенесла несколько операций по установке телескопических штифтов — специальных конструкций, которые растут вместе с ребенком и…
ПодробнееСофии Чаплыгиной 2 года. Она родилась в срок, без осложнений. Первые месяцы всё было хорошо, пока врачи не поставили тяжелый диагноз – нейрофиброматоз 1 типа. В 4 месяца у Софии обнаружили перелом ножки, и дополнительные обследования выявили еще один диагноз — врожденный ложный сустав. С тех пор малышка постоянно носит туторы и специальные аппараты для…
ПодробнееНаша подопечная Анастасия Костерина родилась раньше срока — крошечной и уже с переломами десяти ребер и ключицы. В роддоме сказали, что так бывает: недоношенные дети очень хрупкие. Но со временем стало ясно, что дело не только в этом. Оказалось, что у Насти тяжелое генетическое заболевание — несовершенный остеогенез, ее кости могут сломаться даже от небольшого…
ПодробнееДорогие друзья, у нас срочный сбор. Наш подопечный — 9-летний Кристерс получил экстренный перелом. Ситуация была критической, поэтому операцию провели до окончания сбора. В долг. И мы обращаемся к вам за помощью! Кристерс — долгожданный и любимый ребенок. Его мама вспоминает, как впервые увидела его на экране УЗИ — крошечную точку, от которой сердце наполнилось…
ПодробнееВасилисе Лучининой 15 лет. У нее несовершенный остеогенез — «хрупкие кости». Диагноз поставили лишь в 2015 году, а полноценное лечение началось только в 2020-м, после консультации в Институте им. Г.И. Турнера в Санкт-Петербурге. За жизнь Василиса перенесла более 20 переломов, включая компрессионный перелом позвоночника. Бисфосфонаты помогают укрепить кости, но не решают всех проблем. После переломов…
ПодробнееАраме Симоняну 19 лет. Он закончил медицинский колледж и сейчас учится на программиста — мечтает объединить медицину и технологии, чтобы создать программы, которые помогут врачам и пациентам. А еще он очень любит собак, и семь лет назад Араме приютил щенка, найденного на улице, который стал верным другом и поддержкой. Араме мечтает быть здоровым и сильным,…
ПодробнееАксакалову Амиру 21 год. Он подопечный фонда «Хрупкие люди» уже много лет. Вы не раз помогали ему оплачивать операции и реабилитации — и именно благодаря вам Амир каждый раз вставал после тяжёлых переломов. Спасибо вам огромное за это! К сожалению, «хрупкость» коварна — пациента нельзя вылечить навсегда, травма может случиться в любой момент. Сейчас молодому…
ПодробнееАне всего четыре года. Она — долгожданный ребенок, радость семьи. Беременность мамы проходила спокойно, но при рождении врачи поставили диагноз внутриутробная гипоксия, и пришлось делать экстренное кесарево сечение. После этого у малышки обнаружили постгипоксические нарушения и вегето-висцеральную дисфункцию. Тогда же врачи заметили проблемы с ножками — вальгусное искривление костей левой стопы. Аню лечили: делали уколы,…
ПодробнееИлье 8 лет, и ему нужна срочная операция в ПИМУ в Нижнем Новгороде, чтобы снова ходить самостоятельно и без боли. В 2023 году родители заметили, что нога сына стала деформироваться. Врачи поставили диагноз — ложный сустав, и мальчику срочно сделали операцию: выпрямили ногу и установили пластину. Позже пластину заменили на телескопический штифт, чтобы поддерживать кость…
ПодробнееДане 10 лет, он жизнерадостный и активный мальчик. Любит плавать, заниматься спортом, ходить в школу и играть с друзьями. Но его жизнь с самого детства осложнена тяжелым диагнозом «несовершенный остеогенез». Это значит, что его кости могут сломаться в любой момент. Когда Дане было всего 1,5 года, он впервые сломал бедро буквально на ровном месте. Сразу…
Подробнее