Нурболату из Актау 15 лет. Он — единственный ребенок в Мангистауской области Казахстана с редким диагнозом «несовершенный остеогенез». Родители рассказывают, что проблемы со здоровьем начались после того, как сын начал ходить. Первый перелом ноги у Нурболата случился в два года. – Меня врачи уверяли, что ничего страшного нет, — рассказывает мама. А…
ПодробнееВ 2004 году молодая девушка Лена Шевченко ничего не слышала о несовершенном остеогенезе. И только когда родился родился ее первый сын, крошечный Никита, стало ясно – он серьезно и, увы, неизлечимо болен. Никита «ломался» постоянно, успел даже побывать в гипсе по пояс. До шести лет мальчика почти не лечили: травматологи просто фиксировали сломанные конечности…
ПодробнееИстория маленького Артема началась 15 октября 2015 года. Страшный диагноз мама услышала сразу после появления сына на свет: несовершенный остеогенез 3-го типа. Мальчик родился с 17 внутриутробными переломами и следующие 21 день своей жизни дышал с помощью аппарата ИВЛ. Пока Артем лежал в реанимации, мама Оксана собирала всю возможную информацию об этом заболевании, а…
ПодробнееДиагноз несовершенный остеогенез 3-го типа был поставлен Варе сразу после рождения: переломы у нее, как и у всех «хрупких» малышей, случались, что называется, на пустом месте — от любого неосторожного движения. Врачи больницы в Волгоградской области сразу предупредили маму девочки о том, что заболевание неизлечимо, и помочь ребенку они никак не могут, «ничего нельзя сделать».…
ПодробнееВместе с родителями, учителями и другими друзьями нашего фонда мы собрали все необходимые средства для операции Ангелине! Спасибо Вам, друзья! Остальные средства будут направлены на адресную помощь другим подопечным фонда. Первого сентября учителям дарят столько цветов, что большую часть даже не получается отнести домой. Но ведь если каждому учителю дети подарят один букет, праздничное настроение…
ПодробнееИлья — четвертый ребенок в семье Балкиных. Он родился с переломами руки, ключицы и лопатки. О его тяжелом заболевании — несовершенном остеогенезе 3-го типа — родителям объявили, когда мама Альбина была совсем на позднем сроке беременности. Детские врачи в Калачинске, небольшом городке Омской области, с таким заболеванием столкнулись впервые, поэтому лечили Илюшины переломы так же,…
ПодробнееГлеб родился обычным ребёнком, но родители заметили странности, когда он стал делать первые шаги. «Он как утка передвигался и жаловался на боли в ногах. Тогда мы забили тревогу. Начали ездить по врачам», — вспоминает Наталья Климкина, мама Глеба. Так начала проявлять себя редкая болезнь – фиброзная дисплазия, тяжелое и необратимое поражение костей. Причём обеих ног…
ПодробнееИгорь родился и вырос в городе Клинцы Брянской области. «Ломаться» Игорь начал еще будучи совсем ребенком: первый перелом случился в 2 года и 4 месяца, сломалась кость левой голени. За ним один за другими последовали переломы локтей, тазовых костей, плеча, рук и ног… Лечили также, как и всех остальных – гипсование, кальций, легкие массажи. В…
Подробнее«Хрустальному» Паше 8 лет, он учится во втором классе московской школы. Увлекается шахматами, любит плавать в бассейне и ходить вместе с папой и старшим братом на футбольные матчи. «Мы очень долго и настойчиво шли к тому, чтобы быть в коллективе с обычными ребятами» — рассказывает Кристина Лапушкина, его мама. «Прошли две операции в Германии, одну…
ПодробнееКсюше 16 лет, она начинающий художник и в будущем мечтает создать собственную коллекцию ювелирных изделий. Поездка в лагерь для девушки – это не только возможность укрепиться в выборе своей профессии, но и прекрасный шанс увидеть множество новых, еще неопробованных сфер деятельности. Самое важное, что лагерь дает нашим детям – это большое пространство для выбора. А…
Подробнее