— Вика, как твои дела? — Нормально. Только ножки очень болят – маленькая Вика смеется и тычет пальцем в экран компьютера, видя рядом со мной в кресле большого лохматого пса. В августе 2016 года врачи московского РДКБ поставили Виктории Толстухиной диагноз — «несовершенный остеогенез». До этого девочка наблюдалась в Йошкар-Оле, в больнице своего родного города,…
ПодробнееПочти шесть лет назад в дагестанском селе у мамы Альжанат родилась хрупкая Амина. Болезнь несовершенный остеогенез врачи обнаружили только спустя год – тогда на рентгене были установлены многочисленные зажившие переломы. Течение и без того сложной болезни осложнилось анемией легкой степени и нарушением минерального обмена. Спустя менее чем два года в семье Даякаевых произошло пополнение –…
ПодробнееУмару необходима операция в НМИЦ Здоровья детей. У Умара было 3 перелома, но несмотря на это, он может ходить. Ходит в детский сад. Любит рисовать и наблюдать за животными. Мечтает стать водителем грузового авто.
Стоимость операции 674 245 рубля.
Даша родилась в Новгороде, при рождении девочка не дышала и первые сутки своей жизни находилась на искусственной вентиляции легких. В последствии были выявлены множественные переломы и укорочения костей, в роддоме ей поставили диагноз несовершенный остеогенез III типа. После заживших родовых переломов, спустя всего лишь месяц, Даша «сломалась» опять… Сейчас девочке два года. За это время…
Последние новости: Благодаря вашей помощи, средства на два штифта были собраны, и уже в ближайшее время Виталине будет сделана необходимая операция. Сбор средств для девочки продолжается, поскольку ей требуется вторая операция по установке еще двух штифтов. Просим вас продолжать помогать Виталине! UPD 07.02.2020: Сбор средств остановлен, так как последующие операции отложены по рекомендации врача,…
У Жавохира несовершенный остеогенез, он родился с деформациями трубчатых костей ног. С самых первых месяцев жизни у ребёнка без причины начали ломаться кости. До сегодняшнего дня Жавохир перенёс около 15 переломов и 3 операции. При всем этом инвалидность Жавохиру не оформляет государство, ничего не оплачивает, и не дает пенсии. Сейчас мальчику требуется срочная операция в…
Кириллу 5 лет, он любит смотреть и читать вместе с мамой детские журналы «Колобок». Еще у него есть двоюродный брат, с которым он очень любит играть. Родился Кирилл с врожденным ложным суставом левой голени и ходить может только в туторе. У него есть мечта — вылечиться и ходить, как и все дети. Для того, чтобы…
Настя передвигается в инвалидной коляске, у нее было 8 переломов. Родители мечтают, что после операций ребёнок будет ходить. Настя посещает детский сад, ходит на дополнительные занятия в дошкольное учреждение, учит английскийязык, ходит в бассейн. Рисует, делает поделки, поёт детские песенки. Настя мечтает ходить и заниматься танцами. Она легко находит общий язык, много друзей.
— Так сложилось, что в нашей многодетной семье третий ребенок, Евгений, родился с редким генетическим заболеванием -несовершенным остеогенеза. Переломы, гипсы один за другим, страх перед дальнейшей жизнью, боль, сопутствующие диагнозы, требующие лечения, (так как роды были очень тяжелые), тяжелое течение основного заболевания, переломы начались внутриутробно — говорит мама Жени Олеся Кленова. К 1,5 годам состояние…