Мама Ульяны уже во время беременности знала, что ребёнок будет особенным. Во время появления на свет малышка малышка «сломалась», а позже, когда её перевели из роддома в больницу, оказалось, что это происходило и раньше. Врачи обнаружили целых двенадцать повреждённых костей. Первые несколько недель жизни Ульяна провела в больнице, почти целиком в гипсе. Именно тогда ей…
ПодробнееЕвгения Петровна живёт с несовершенным остеогенезом уже более шестидесяти лет. За это время она перенесла больше двадцати переломов, в том числе несколько компрессионных переломов позвоночника. Этим летом во время операции по замене тазобедренного сустава у Евгении Петровны произошёл перелом ветлужной впадины. С тех пор она передвигается только на костылях и не может опираться на ногу.…
ПодробнееАндрей родился, казалось, совсем здоровым, но уже через месяц во время диспансеризации оказалось, что правая нога мальчика немного искривлена. Обследование показало несформировавшийся (латентный) ложный сустав — кость сформировалась неправильно и стала подвижной в месте искривления. Врачи предупредили, что лечение будет долгим и сложным. Несколько месяцев Андрею раз в две недели гипсовали больную ногу, а потом…
ПодробнееСаша родилась и росла, когда в России ещё не умели помогать «хрупким» людям. Она перенесла более шестидесяти переломов, и это привело к возникновению многочисленных деформаций и контрактур. Девушка никогда не ходила, зато у неё получилось доказать, что человек на коляске тоже может многое. Саша окончила школу с золотой медалью, поступила в институт и получила диплом…
ПодробнееКогда Ника родилась, её правая нога была согнута в колене и не разгибалась. Девочке пришлось пройти через бесконечную череду гипсов и операций, а результаты обследований удивляли даже опытных специалистов. Врачи говорили, ребёнок «как будто с другой планеты». Точный диагноз «несовершенный остеогенез, синдром Брука» Нике поставили только в 2017 году по результатам генетического анализа в клинике…
ПодробнееНа первый взгляд Адель кажется совсем здоровым: он очень подвижный и любит бегать. Только приглядевшись, можно заметить, что он прихрамывает и ходит в специальной обуви. У мальчика нейрофиброматоз и врождённый ложный сустав правой голени. Есть и другая проблема — Адель не разговаривает и не может поделиться своей болью и радостью с помощью слов. Родители много…
ПодробнееАсадбек родился и живёт в Узбекистане. Сейчас ему четырнадцать, он учится в седьмом классе, но, к сожалению, осваивать школьную программу приходится дома, а не в школе вместе со сверстниками. Мальчик родился «хрупким», и в его родной стране не хватает опытных специалистов, которые могли бы помочь встать на ноги. С самого рождения Асадбек часто «ломался» и…
ПодробнееИраиде десять лет, и, несмотря на свою хрупкость, она очень активная девочка. Кажется, она всегда чем-то занята: любит рисовать, плести из бисера и даже иногда танцевать — только очень-очень осторожно. Вот только гулять на улице у неё получается очень редко — семья Пахомовых живёт на пятом этаже, а лифта в их доме нет. Чтобы кости…
ПодробнееВпервые «хрупкий» Лёша «сломался», когда ему был всего год, и с тех пор перенёс 19 переломов и множество операций. Он ломал руки и даже позвоночник, но чаще всего страдали кости ног. Сейчас Лёше 12, он регулярно проходит курсы терапии, которые помогают укрепить кости, плавает в бассейне и каждый день делает зарядку, чтобы стать крепче и…
ПодробнееЭльзар родился здоровым и целых пять лет рос и развивался так же, как и все дети. Мальчику так нравилось двигаться и заниматься спортом, что у него даже появилась заветная мечта — стать футболистом. Но в прошлом году Эльзар упал с лестницы и сломал бедро. Гипс сняли, но нога всё равно продолжала болеть. Биопсия показала, что…
Подробнее