Дмитрий Калабушкин, 6 лет

Когда Дима появился на свет, его ножки были прижаты к животу и никак не хотели разгибаться, а кости черепа были мягкими. Но малыша осмотрели, сделали УЗИ и рентген и ничего необычного не обнаружили, так что уже через неделю Диму с мамой выписали домой. К сожалению, совсем скоро возник повод для беспокойства — ножки мальчика начали…

Подробнее

День рождения Кирюхи Клесова

Привет, друзья! Совсем скоро день рождения у Кирилла Клёсова, друга нашего фонда и сооснователя проектов Sur bar и Интеллигенция! Кирилл помогает хрупким уже не первый раз и сейчас, в свой ДР решил организовать сбор в пользу подопечных ребят. Вы можете поздравить Кирюху и сделать подарок — пожертвование, а ещё лучше подписаться на ежемесячные списания в…

Подробнее

Лагерь на море 2021

С 26 августа по 4 сентября в «Бархатных сезонах» Адлера пройдёт тринадцатый лагерь Фонда и четвёртый реабилитационный лагерь на море. Основная цель лагеря — физическая реабилитация детей и молодых взрослых с несовершенным остеогенезом. Этот вид помощи для «хрупких» детей всё ещё мало доступен. Лишь в трёх медицинских учреждениях страны есть программы по реабилитации для «хрупких»!…

Подробнее

Алиса Кокина, 3 года

У Алисы с рождения не было никаких проблем со здоровьем — она росла очень подвижной и активной девочкой. Но прошлой зимой у неё на бедре появилась небольшая шишка. Поначалу родители подумали, что дочка просто ударилась, но всё-таки решили на всякий случай обратиться к врачу. Рентген показал, что большеберцовая кость вздута и её структура нарушена.  Врачи…

Подробнее

Валерия Трунькова, 10 лет

Лера впервые «сломалась», ещё не успев появиться на свет, — во время кесарева сечения. Несмотря на «хрупкость», в первые годы жизни она развивалась точно так же, как её сверстники, — научилась сидеть, ползать, стоять, а потом и ходить. Тогда Лера была жизнерадостной девочкой, которая активно познавала мир и радовалась своему счастливому детству.  А потом началась…

Подробнее

Арина Михайлова, 3 года

Обычные дети делают первые шаги всего раз в жизни, но у «хрупких» всё часто бывает намного сложнее. Маленькой Арине сейчас три с половиной года, и за это время ей пришлось учиться ходить целых четыре раза. Это связано с тем, что хрупкие кости ног девочки очень часто ломались. Приходилось долгое время лежать в гипсе, а потом…

Подробнее

Максим Глухов, 13 лет

Когда Максим ещё не появился на свет, врачи сказали его родителям, что у мальчика укорочение трубчатых костей. Малыш родился нормального роста и с нормальным весом, но в первый год жизни развивался чуть медленнее сверстников, а его голова была больше положенного. Это давало родителям множество поводов для беспокойства. В год мальчику поставили диагноз «ахондроплазия». При этом…

Подробнее

Никита Дубинин, 17 лет

У Никиты тяжёлое наследственное заболевание скелета с труднопроизносимым названием — экзостозная хондродисплазия. При этом заболевании на поверхности костей образуются экзостозы — доброкачественные новообразования, которые могут приводить к сильным деформациям костей и иногда превращаться в злокачественные. Когда Никите было семь лет, его левая нога была короче правой на три сантиметра. С 2015 года мальчик проходит лечение…

Подробнее

Дарина Зуева, 8 лет

Диагноз «врождённый ложный сустав правой голени» Дарине поставили сразу после рождения. В четыре месяца девочка перенесла первую операцию на ноге, и так начался её долгий и трудный путь к выздоровлению.  Сначала пришлось провести полтора месяца в гипсе. После того как гипс сняли, оказалось, что больная нога девочки чуть короче здоровой. Врачи рекомендовали носить тутор и…

Подробнее

Амир Аксакалов, 16 лет

За шестнадцать лет Амир «ломался» более тридцати раз. Несмотря на многочисленные переломы ног, большую часть жизни он мог ходить самостоятельно, каждый раз после снятия гипса снова делая первые шаги. Но четыре года назад случился серьёзный перелом обеих голеней, после которого Амир так и не смог встать. Несколько месяцев назад Амиру поставили телескопические штифты, которые теперь…

Подробнее