С 18 по 28 августа фонд «Хрупкие люди» планирует провести летний реабилитационный лагерь для более чем 200 участников — детей и подростков с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией. Лагерь уже по традиции пройдёт в Адлере, в отеле «Бархатные сезоны». Необходимость лагеря сложно переоценить: программы по реабилитации для «хрупких» есть лишь в трёх медицинских учреждениях…
ПодробнееНедавно «хрупкий» Асадбек одержал большую победу над болезнью. Врачи НМИЦ ТО им Н. Н. Приорова в Москве сделали ему операцию и наконец выровняли кости голени, которые сильно деформировались из-за многочисленных переломов. Мальчик очень рад, что операция прошла успешно, и верит в то, что это не последняя победа над хрупкостью. Наш подопечный родился и вырос в…
ПодробнееДавлатжон — долгожданный третий сын в большой семье. Когда он родился, мама и папа были счастливы и с трепетом наблюдали, как растёт и развивается сильный и крепкий на вид малыш. Но через девять месяцев случилась первая серьёзная травма — неосторожное движение привело к перелому бедра. Давлатжон родился в Самарканде, где до сих пор не хватает…
ПодробнееС самого рождения маленькая Соня борется с редким генетическим заболеванием, из-за которого кости её правой ноги сильно деформировались. Девочке пришлось перенести сложную операцию, в процессе которой опытные врачи практически собрали травмированную конечность заново и установили штифт, который должен уберегать кость от новых переломов. Пять долгих месяцев Соня провела в тяжёлом и неудобном аппарате Илизарова, а…
ПодробнееСофья обожает танцевать, хотя движения, которые легко даются обычным детям, у «хрупкой» девочки получаются далеко не сразу. Ещё ей нравится готовить, вязать и рисовать, петь и учиться новому. Софья старается уделять любимым занятиям как можно больше времени, но это не всегда получается. Сейчас в её жизни период реабилитации после перелома четырёх позвонков: нужно много лежать,…
ПодробнееЗа свои девятнадцать лет Катя перенесла около шестидесяти переломов. Может быть, больше, а может — меньше. Назвать точное число «хрупкая» девушка затрудняется — сбилась со счёту, когда их набралось полсотни. До семи лет она не получала никакого лечения и постепенно слабела, зато потом, после первого курса терапии, много лет прикладывала все усилия, чтобы стать крепче…
ПодробнееНаш фонд помогает детям и взрослым с хрупкими костями. Когда предаёт собственное тело, справиться с этим довольно сложно. В такие моменты помогают и поддерживают семья и друзья. А если хрупкость — постоянная составляющая жизни, то и поддержка нужна постоянно. Наш фонд — тоже как «хрупкий» ребёнок, которому уже почти десять лет. Если фонд не будет…
Подробнее«Сын никогда не жалуется, что у него что-то болит. Узнаю, только когда спрашиваю». Это слова мамы четырнадцатилетнего Рагима. Иногда мальчику тяжело даже сидеть, но он старается жить настолько полной жизнью, насколько это возможно сейчас. За свою жизнь Рагим перенёс более шестидесяти переломов и двадцать операций, но ещё совсем недавно был период, когда он не «ломался».…
Подробнее«Хрупкой» Даше 11 лет, и всю свою жизнь она мечтает ходить сама и не бояться переломов. К сожалению, часто в жизни «хрупких» людей случается так, что возможности уверенно ходить приходится ждать долго. Даша с трёх месяцев получает лечение бисфосфонатами и уже перенесла шесть операций по установке металлоконструкций в кости. В этом году в жизни Даши…
Подробнее«Хрупкому» Диме шестнадцать. Все, кто с ним общается, отмечают его доброту, отзывчивость и любознательность. Димины интересы выходят далеко за рамки школьной программы: например, он интересуется самой разной мифологией — от японской до скандинавской. Когда Дима был маленьким, у него начали ломаться кости ног. Их укрепили титановыми стержнями. А потом мальчик вырос, стержни перестали выполнять свою…
Подробнее