Ярослав Журин, 4 года

Ярослав родился в Алтайском крае, и с самого начала жизни ему приходится постоянно бороться с редким заболеванием костей. Из-за ложного сустава и многочисленных переломов он чуть не потерял ногу, но, к счастью, врачи Приволжского исследовательского медицинского университета не только помогли избежать ампутации, но и поставили малыша на ноги. В этом году Ярослав даже впервые прокатился…

Подробнее

Сафия Бахадыржанова, 1 год

Диагноз «несовершенный остеогенез» Сафие поставили, когда ей не было и года. Ошибиться было трудно: сразу после рождения переломы у девочки стали случаться один за другим. В Кыргызстане, где живёт семья Сафии, нет опытных специалистов, работающих с «хрупкими» детьми, и не проводятся курсы лечения, которое помогают таким детям окрепнуть.  Чтобы получить необходимую помощь, приходится летать в…

Подробнее

Диана Жгун, 17 лет

Диане семнадцать, она заканчивает одиннадцатый класс и уже в этом году собирается поступать в вуз на юридический факультет. А ещё она увлекается видеомонтажом, пишет картины, плетёт фенечки — и это далеко не все её интересы. Как и самые обычные подростки, «хрупкая» Диана обожает путешествовать, гулять, проводить время с друзьями в кафе и торговых центрах. И…

Подробнее

Валерия Бирюкова, 13 лет

«Хрупкая» Лера живёт в Хакасии, в небольшом селе. Ей тринадцать лет, и у неё есть мама, папа и младший брат Витя. А вот друзей завести никак не получается — там, где живёт Лера, просто нет доступной среды, и девочка не может ни ходить в школу, ни посещать кружки и секции.  Иногда Лера с мамой летают…

Подробнее

Станислав Колесников, 9 лет

«Почему у меня такая ножка? Я когда-нибудь смогу ходить сам?» — такие вопросы мама девятилетнего Стаса слышит от сына чаще всего. Мальчик появился на свет с врождённым ложным суставом левой голени. Позже врачи выявили и причину костной патологии — редкое заболевание под названием «нейрофиброматоз». Также Стасу поставили ещё один диагноз: «детский церебральный паралич (ДЦП)». Именно…

Подробнее

Миша Чернышков, 1 год

«Хрупкий» Миша родился раньше срока, и первые переломы случились уже во время его появления на свет. Сейчас мальчику почти два года, но он продолжает «ломаться», и это сильно влияет на его состояние. Близкие мечтают, чтобы Миша догнал в развитии сверстников, научился ходить и мог гулять вместе с другими ребятами, но пока у него не получается…

Подробнее

Ника Зяблова, 6 лет

У Ники сразу два редких диагноза: «несовершенный остеогенез» и «синдром Брука». Когда девочка родилась, её правая нога была согнута в колене. Позади уже много операций, но проблема так и не решена до конца. Ника ходит с помощью специальных детских костылей, но наступать может только на здоровую ногу — вторая не разгибается и болит. Помочь Нике…

Подробнее

Жавохир Кагиров, 10 лет

Жавохир из Узбекистана. Крепкий на вид малыш родился с редким заболеванием — несовершенный остеогенез или врождённая хрупкость костей. Но, несмотря на мрачные прогнозы врачей, мальчик растёт ярким весельчаком! С трех лет посещает любимые кружки, к пяти годам он уже полностью освоил алфавит, умел читать, считать и рисовать, а в семь лет пошёл в обычную школу…

Подробнее

Артём Калимуллин, 7 лет

На первый взгляд Артём — самый обычный мальчик. Он ходит в первый класс, любит играть с друзьями и уже умеет кататься на двухколёсном велосипеде. Только близкие знают, как долго пришлось бороться за то, чтобы его детство было таким же, как у сверстников. Когда Артёму было три месяца, ему поставили страшный диагноз — «рак мочевого пузыря».…

Подробнее

Варвара Мачалина, 8 лет

«Хрупкие» дети часто выглядят младше своих лет, но Варя, несмотря на небольшой рост, кажется старше. Ей всего восемь, но она рассуждает совсем как взрослая, всегда старается поддержать других детей и понимает, что даже в самой трудной жизненной ситуации сдаваться никак нельзя. Во многом благодаря такой целеустремлённости она успевает всё — учится в обычной школе, играет…

Подробнее