Когда Ника появилась на свет, её правая нога была намного тоньше левой, согнута в колене и почти не двигалась. Девочке пришлось пройти через множество обследований, результаты которых удивляли даже опытных врачей. Точный диагноз поставили только в 2017 году по результатам генетического анализа — «несовершенный остеогенез, синдром Брука». После первого курса лечения, укрепляющего кости, Ника стала…
ПодробнееВасилиса — третий и самый долгожданный ребёнок в семье. Беременность её мама переносила тяжело и находилась под постоянным контролем специалистов, но несмотря на все трудности врачи повторяли: «С ребёнком всё в порядке». Когда Василиса появилась на свет, родители были уверены, что все страхи и тревоги позади — девочка родилась крупной и выглядела абсолютно здоровой. К…
ПодробнееКсюше девятнадцать, и она невероятно активная и творческая девушка. Она всегда появляется там, где возникает необходимость создавать красоту. В лагерях для «хрупких» именно Ксюша была тем человеком, который может сделать макияж пятнадцати людям за одну минуту и создать своими руками реквизит, в котором захотят сфотографироваться абсолютно все. Эта «хрупкая» девушка не мыслит своей жизни без…
ПодробнееКанат родился в Киргизии, практически на самом берегу озера Иссык-Куль. У него есть старшие брат и сестра, в большой семье наш «хрупкий» подопечный самый младший. Ещё до рождения он успел «сломаться» целых восемь раз, но благодаря невероятной стойкости, усилиям родителей и врачей и поддержке нашего фонда со временем стал намного крепче. В прошлом году специалисты…
Подробнее18 сентября около 10 тысяч человек примут участие в самом крупном забеге страны — Московском Марафоне от «Бегового сообщества»! Я тоже побегу, но помимо спортивной цели, у меня есть благотворительная! Я хочу поддержать ребят с врожденной хрупкостью костей. А вы можете поддержать меня! Мы с ребятами из фонда решили провести небольшой сбор средств и разыграть…
ПодробнееТимур — единственный «хрупкий» ребёнок в многодетной семье. Он обожает играть в машинки со старшими братьями и всегда заботится о младшем, с удовольствием катая его коляску и успокаивая, когда тот плачет. Тимур борется с болезнью с самых первых дней. Первые переломы в его жизни произошли ещё до появления на свет. Несмотря на все трудности, связанные…
ПодробнееС 18 по 28 августа фонд «Хрупкие люди» планирует провести летний реабилитационный лагерь для более чем 200 участников — детей и подростков с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией. Лагерь уже по традиции пройдёт в Адлере, в отеле «Бархатные сезоны». Необходимость лагеря сложно переоценить: программы по реабилитации для «хрупких» есть лишь в трёх медицинских учреждениях…
ПодробнееНедавно «хрупкий» Асадбек одержал большую победу над болезнью. Врачи НМИЦ ТО им Н. Н. Приорова в Москве сделали ему операцию и наконец выровняли кости голени, которые сильно деформировались из-за многочисленных переломов. Мальчик очень рад, что операция прошла успешно, и верит в то, что это не последняя победа над хрупкостью. Наш подопечный родился и вырос в…
ПодробнееДавлатжон — долгожданный третий сын в большой семье. Когда он родился, мама и папа были счастливы и с трепетом наблюдали, как растёт и развивается сильный и крепкий на вид малыш. Но через девять месяцев случилась первая серьёзная травма — неосторожное движение привело к перелому бедра. Давлатжон родился в Самарканде, где до сих пор не хватает…
ПодробнееС самого рождения маленькая Соня борется с редким генетическим заболеванием, из-за которого кости её правой ноги сильно деформировались. Девочке пришлось перенести сложную операцию, в процессе которой опытные врачи практически собрали травмированную конечность заново и установили штифт, который должен уберегать кость от новых переломов. Пять долгих месяцев Соня провела в тяжёлом и неудобном аппарате Илизарова, а…
Подробнее