Артём Самуйлов

«Артем — хрупкий мальчик, ему 12 лет, и он не любит осень. К осени поселок Тайцы в часе езды от Петербурга, где он живет с  вместе с мамой, папой и  младшим братом, пустеет.  Его друзья – Егор, Влад, Ника и Дима – возвращаются в город, и мальчик остается совсем один.

Это лето и так было коротким – Артем сломал ногу и на месяц выпал из летних игр. Он с грустью рассказывает, что из-за гипса в гостях у друга искупался в бассейне всего один раз. Если бы не перелом, Артем успел бы больше. Он с упоением рассказывает про прогулки – с самого утра и до шести вечера. У друзей есть свои любимые места – пруд рядом с домом, поле за дорогой, а еще котлован.

Но к осени все разъехались, и Артем грустит. Он встречает меня на первом этаже, опираясь на желтые ходунки, к которым привязан бантик. Бантик — для черно-белого котенка, которого Самуйловы приютили пару недель назад. Артему котенок нравится – он игривый и непредсказуемый. Тема тоже постоянно изобретает новые дела – то зовет играть в шахматы, то играет на свирели. Ему совсем не нравится без дела лежать на кровати. Но когда случается перелом, приходится проводить время именно так.

У Артема есть младший брат — Луке четыре года, и дети часто играют вместе. Вот и теперь Лука зовет Артема в «секретное место», заверяя, что пускают туда только маленьких мальчиков.

— А я не маленький, — отвечает Артем.

— Таких, как ты, — уточняет Лука.

— А я не такой, а уже другой, — парирует Артем.

На веревочках

Артем родился с переломами — кости у пациентов с несовершенным остеогенезом настолько хрупкие, что могут сломаться еще до рождения. Из роддома Артема сразу увезли в больницу. Туда за ним после выписки приехала мама. Виктория вспоминает, как увидела новорожденного Тему, ручки и ножки которого висели на растяжках.

«У него было сломаны плечевые кости и бедра, — рассказывает она. — Гипс решили не накладывать, поэтому после рентгена подвесили за веревочки. Голова со спиной лежали на кровати, ноги и руки — на растяжках».

Первый год жизни был тяжелым — у Артема ломалась то одна ножка, то другая. «Он даже не падал, мог потянуться к игрушке и сломать руку», — рассказывает Виктория и добавляет, что в первое время ей казалось, что медперсонал в больнице действует слишком грубо — то, как решительно, на автомате, медсестры меняли памперсы, вызывало ужас. «Все надо делать аккуратненько, без резких движений», — объясняла она. Обошлось без травм, но Виктория постаралась ускорить выписку. Как только сняли растяжки, Тему забрали домой.

Родителям детей с несовершенным остеогенезом важно понять, что переломы у ребенка могут случиться, даже если уход за ребенком будет идеальным. Он может запутаться ножкой в одеяле, неловко потянуться или перевернуться — все это грозит травмой. При этом хрупкие дети ничуть не меньше, чем остальные, любят, когда их целуют, качают и обнимают.

Первую операцию Теме сделали уже в два года — убрали ложные суставы, после перелома костные отломки неправильно срослись. Но операция не дала результата — помимо хирургического лечения хрупким детям необходимо принимать бисфосфонаты, которые укрепляют кости. Без них переломы неизбежны. Но об этом семья узнала позже – несмотря на то что диагноз Теме поставили сразу после рождения, найти врача, которых знал бы, как лечить хрупких детей, было сложно. В Петербурге Артему помочь не смогли, Виктория говорит, что в НИИ ортопедии им. Турнера в те годы хрупких детей не принимали.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕХрупких нельзя беречьВалерий Панюшкин — о том, как помочь детям с несовершенным остеогенезом

Помощь пришла из Москвы — к ведущему в стране специалисту по лечению хрупких детей Наталии Беловой семья Самуйловых приехала, когда Теме было полтора года. К тому времени у Темы было уже семь переломов, месяц он проводил дома, месяц — в больнице. С того времени два раза в год Артем с бабушкой ездит в Москву — проходит курс лечения бисфосфонатами в частной клинике «Глобал Медикал Систем». Капельницу с памидронатом ставят на три дня, а потом Тема возвращается в Тайцы.

«Каждый год врачи фиксировали улучшения, — говорит Виктория. — Лекарство утолщает кости — на снимке видны возрастные кольца — как у дерева».

Но одних бисфосфонатов оказалось мало. Врачи констатировали, что необходима имплантация телескопических штифтов. Операцию Артему сделали зимой 2012 года в частной клинике в Гамбурге — в бедренные кости вставили раздвижные штифты, они держат кость и раздвигаются вместе с ростом. Операция стоила 1,2 миллиона рублей — средства помог найти «Русфонд».

О той поездке Тема вспоминает без особого интереса — от Гамбурга в памяти остались только красная церковь да вид из окна по дороге в аэропорт. Зато по возвращении началась другая жизнь.

«Что еще могло измениться? Я начал ходить», — говорит Тема.

Пусть это будет перелом от ходьбы

После операции Тема не только начал ходить, но и кататься на велосипеде, двухколесном. Двигаться Теме надо как можно больше — плавать, подтягиваться на турнике. Это необходимо — без активности мышцы теряют тонус, и переломы могут вернуться.

— Пусть лучше это будет перелом от ходьбы, иначе он будет просто так, — повторяет за врачами Виктория.

— Двигаться надо, даже если в гипсе, — со знанием дела добавляет Тема. — Не можешь ходить, шевели пальцами.»