SMS
x
Артём Самуйлов
500
Нужно собрать 50 000
Поддержали: Татьяна
Кампания была завершена, и сбор пожертвований остановлен. Спасибо за вашу поддержку!
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 50 до 200000
Способ платежа
Платёж с помощью банковской карты
Банковская платёжная квитанция
Кого нам благодарить?
Вы должны принять условия договора

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

ДОГОВОР
публичная оферта о добровольном пожертвовании
Благотворительный фонд помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди», в лице директора фонда Мещеряковой Елены Александровны, действующего на основании Устава, именуемый в дальнейшем «Благополучатель», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Жертвователь», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:
Общие положения о публичной оферте
Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса РФ.
Акцептом (принятием) настоящей оферты является осуществление Жертвователем перечисления денежных средств на расчётный счёт Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт настоящей оферты Жертвователем означает, что последний, полностью дееспособное физическое лицо или юридическое лицо, ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании.
Оферта вступает в силу со дня, следующего за днём её публикации на официальном сайте Благополучателя - http://hrupkie.ru, именуемом в дальнейшем «Сайт».
Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления, изменения действуют со дня, следующего за днём его размещения на Сайте.
Оферта является бессрочной. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
Недействительность одного или нескольких условий не отменяет всех остальных условий Оферты.
Принимая условия данного соглашения, Жертвователь подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.
Предмет договора
По настоящему договору Жертвователь в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчётный счёт Благополучателя, а Благополучатель принимает пожертвование и использует на уставные цели. Факт передачи пожертвования свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
Выполнение Жертвователем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.
2.3. Жертвователь может получить информацию о характере и размере необходимой помощи конкретным людям на сайте hrupkie.ru, а также на ресурсах партнеров Благополучателя и других открытых источниках.
Деятельность Благополучателя
Благополучатель ведёт широкий спектр благотворительных проектов, просветительскую деятельность, направленную на спасение тяжелобольных детей, содействие развитию гражданского общества, внедрение высоких медицинских технологий. Благополучатель не ведёт коммерческую деятельность и не имеет целью извлечение прибыли. Бухгалтерская отчётность Благополучателя ежегодно проходит аудиторскую проверку. Благополучатель публикует информацию о своей работе, целях и задачах, мероприятиях и результатах на сайте hrupkie.ru и в других открытых источниках.
Внесение пожертвования
Жертвователь самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и вносит его путем перечисления денежных средств на банковский счет Благополучателя любым платёжным методом, указанным на сайте hrupkie.ru на условиях настоящего Договора.
Жертвователь может сделать разовое пожертвование через банк по реквизитам Благополучателя, в том числе и через личный кабинет на интернет-сайте банка Жертвователя; воспользоваться системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью (подробности на hrupkie.ru); средства со счёта мобильного телефона или отправить SMS-сообщения (только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо).
Факт перечисления пожертвования на счет Благополучателя, в том числе путем отправки SMS-сообщения, в рамках проектов Благополучателя свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
Отправляя SMS-сообщения с пожертвованием на короткий номер 8776 Жертвователь соглашается на получение отчетных сообщений от Фонда, по SMS и по Viber каналам. Отменить данное соглашение Жертвователь может письмом , направленным на почту Фонда: info@hrupkie.ru

Если выбранный Жертвователем способ перевода пожертвования предполагает определение «Назначения платежа», Жертвователь по своему выбору указывает один из следующих вариантов:
Пожертвование на лечение. НДС не облагается
(указывается фамилия и имя человека, которому Жертвователь хочет оказать помощь);
Пожертвование на проект. НДС не облагается
(указывается название одного из проектов БФ «Хрупкие люди», на который Жертвователь хочет направить средства);
Пожертвование на лечение детей. НДС не облагается
Пожертвование на уставную деятельность. НДС не облагается.
Пожертвование. НДС не облагается.
При перечислении пожертвования для правильной идентификации плательщика Жертвователь указывает свои контакты: адрес электронной почты и/или телефонный номер.
Жертвователь может оформить на сайте hrupkie.ru поручение на регулярное (ежемесячное) списание пожертвования с банковской карты.
Жертвователь в соответствующей форме на сайте hrupkie.ru может выбрать сумму регулярного списания из предлагаемых вариантов или внести свою.
Поручение считается оформленным после успешного завершения первого списания с карты и получении уведомления об успешном списании на электронный адрес Жертвователя, указанный при оформлении поручения.
Поручение на регулярное списание действует до окончания срока действия карты владельца или до подачи Жертвователем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес Благополучателя info@hrupkie.ru не менее чем за 15 календарных дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя Жертвователя, как указано на карте, с которой осуществляется автоматическое списание средств; четыре последних цифры карты; электронный адрес, на который Жертвователь получит подтверждение о прекращении регулярного списания.
4.4. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является: дата поступления денежных средств Жертвователя на расчетный счет Благополучателя либо, в соответствующих случаях, на счет Благополучателя в платежной системе; а также дата отправки короткого текстового сообщения (SMS) на номер 8776, 3434 или 3443 либо дата выемки уполномоченными представителями Благополучателя денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.
Права и обязанности сторон
Благополучатель обязуется использовать полученные от Жертвователя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
Жертвователь имеет право по своему усмотрению выбрать объект оказания помощи, указав соответствующее Назначение платежа, при переводе пожертвования. Актуальный список проектов и имена нуждающихся публикуются на сайте hrupkie.ru.
При получении безадресного пожертвования Благополучатель самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из очередности зарегистрированных обращений за помощью и степени срочности, с которой необходимо оказать помощь конкретному человеку.
При получении пожертвования с указанием фамилии и имени нуждающегося Благополучатель направляет пожертвование на помощь этому лицу. В том случае, если сумма пожертвований конкретному лицу превысит сумму, необходимую для оказания помощи, Благополучатель информирует об этом Жертвователей, размещая информацию на сайте hrupkie.ru. Благополучатель использует положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для помощи конкретному лицу, на уставные цели Благополучателя (оказание помощи нуждающимся, а также расходы на административно-управленческие нужды Благополучателя в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 года «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях»). Жертвователь, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
Пожертвования, полученные Благополучателем без указания конкретного назначения, направляются на достижение уставных целей Благополучателя (оказание помощи нуждающимся, расходы на административно-управленческие нужды Благополучателя в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях»).
Жертвователь дает Благополучателю согласие на обработку предоставленных Жертвователем при осуществлении добровольного пожертвования персональных данных (ФИО, адрес, место жительства, адрес электронной почты, банковские реквизиты, телефонный номер), в том числе третьим лицам (на основании договора с Благополучателем), для целей исполнения настоящего договора, включая следующие действия: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных. Во всех остальных случаях Благополучатель обязуется не раскрывать третьим лицам личную информацию Жертвователя без письменного согласия. Исключением являются требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию. Согласие на обработку персональных данных действует до тех пор, пока Жертвователь не отзовет его в письменном виде.
Жертвователь имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Благополучатель размещает на сайте hrupkie.ru:
информацию о суммах пожертвований, полученных Благополучателем, в том числе о суммах пожертвований, полученных для оказания Благополучателем помощи каждому конкретному человеку;
отчет о целевом использовании полученных пожертвований, в том числе для оказания Благополучателем помощи каждому конкретному человеку;
отчет об использовании пожертвований в случае перемены лица, на помощь которому направляется пожертвование;
по запросу Жертвователя Благополучатель готов: подтвердить целевое использование полученных пожертвований соответствующими документами бухгалтерского учета; обеспечить Жертвователя информацией об оказании помощи от родителей больного ребенка либо его опекунов, а также ответственных медицинских работников о результате оказанной помощи в виде выписки из истории болезни.
документы, в том числе медицинские, и иные материалы, на основании которых принимаются решения об оказании адресной помощи, находятся на постоянном хранении у Благополучателя.
Совершая пожертвование, Пользователь выражает свое согласие на использование своего номера телефона и адреса электронной почты для получения рассылки, осуществляемой Благополучателем или по его инициативе третьим лицом, в том числе посредством подвижной радиотелефонной связи. Для отказа от рассылки Жертвователю необходимо позвонить в БФ «Хрупкие люди» по номерам телефона +7 (903) 590 04 00 либо отправить письмо на электронный адрес фонда info@hrupkie.ru с просьбой исключить его контактные данные из рассылки.
Благополучатель не несет перед Жертвователем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.
Прочие условия
В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Благополучателя.
Реквизиты сторон
Благотворительный фонд помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди»
Адрес: 127051, Россия, г. Москва, Цветной бульвар, д.2,
ОГРН 1147799018454
ИНН 7702473040 КПП 770201001
Р/с 40703810138000001155 в ОАО «Сбербанк», г. Москва.
К/с 30101810400000000225
БИК 044525225
Директор БФ
Мещерякова Е.А.

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hrupkie.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hrupkie.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"», которой принадлежит сайт https://hrupkie.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hrupkie.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hrupkie.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – info@hrupkie.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hrupkie.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"» в соответствии с учредительными документами: 127051, г. Москва, Цветной Бульвар, 2.

Артем живет в Ленинградской области, сейчас ему 14 лет.

Замечательный текст об Артеме был опубликован в 2017 году на сайте Такие Дела:

«Артем — хрупкий мальчик, ему 12 лет, и он не любит осень. К осени поселок Тайцы в часе езды от Петербурга, где он живет с  вместе с мамой, папой и  младшим братом, пустеет.  Его друзья – Егор, Влад, Ника и Дима – возвращаются в город, и мальчик остается совсем один.

Это лето и так было коротким – Артем сломал ногу и на месяц выпал из летних игр. Он с грустью рассказывает, что из-за гипса в гостях у друга искупался в бассейне всего один раз. Если бы не перелом, Артем успел бы больше. Он с упоением рассказывает про прогулки – с самого утра и до шести вечера. У друзей есть свои любимые места – пруд рядом с домом, поле за дорогой, а еще котлован.

Но к осени все разъехались, и Артем грустит. Он встречает меня на первом этаже, опираясь на желтые ходунки, к которым привязан бантик. Бантик — для черно-белого котенка, которого Самуйловы приютили пару недель назад. Артему котенок нравится – он игривый и непредсказуемый. Тема тоже постоянно изобретает новые дела – то зовет играть в шахматы, то играет на свирели. Ему совсем не нравится без дела лежать на кровати. Но когда случается перелом, приходится проводить время именно так.

У Артема есть младший брат — Луке четыре года, и дети часто играют вместе. Вот и теперь Лука зовет Артема в «секретное место», заверяя, что пускают туда только маленьких мальчиков.

— А я не маленький, — отвечает Артем.

— Таких, как ты, — уточняет Лука.

— А я не такой, а уже другой, — парирует Артем.

На веревочках

Артем родился с переломами — кости у пациентов с несовершенным остеогенезом настолько хрупкие, что могут сломаться еще до рождения. Из роддома Артема сразу увезли в больницу. Туда за ним после выписки приехала мама. Виктория вспоминает, как увидела новорожденного Тему, ручки и ножки которого висели на растяжках.

«У него было сломаны плечевые кости и бедра, — рассказывает она. — Гипс решили не накладывать, поэтому после рентгена подвесили за веревочки. Голова со спиной лежали на кровати, ноги и руки — на растяжках».

Первый год жизни был тяжелым — у Артема ломалась то одна ножка, то другая. «Он даже не падал, мог потянуться к игрушке и сломать руку», — рассказывает Виктория и добавляет, что в первое время ей казалось, что медперсонал в больнице действует слишком грубо — то, как решительно, на автомате, медсестры меняли памперсы, вызывало ужас. «Все надо делать аккуратненько, без резких движений», — объясняла она. Обошлось без травм, но Виктория постаралась ускорить выписку. Как только сняли растяжки, Тему забрали домой.

Родителям детей с несовершенным остеогенезом важно понять, что переломы у ребенка могут случиться, даже если уход за ребенком будет идеальным. Он может запутаться ножкой в одеяле, неловко потянуться или перевернуться — все это грозит травмой. При этом хрупкие дети ничуть не меньше, чем остальные, любят, когда их целуют, качают и обнимают.

Первую операцию Теме сделали уже в два года — убрали ложные суставы, после перелома костные отломки неправильно срослись. Но операция не дала результата — помимо хирургического лечения хрупким детям необходимо принимать бисфосфонаты, которые укрепляют кости. Без них переломы неизбежны. Но об этом семья узнала позже – несмотря на то что диагноз Теме поставили сразу после рождения, найти врача, которых знал бы, как лечить хрупких детей, было сложно. В Петербурге Артему помочь не смогли, Виктория говорит, что в НИИ ортопедии им. Турнера в те годы хрупких детей не принимали.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕХрупких нельзя беречьВалерий Панюшкин — о том, как помочь детям с несовершенным остеогенезом

Помощь пришла из Москвы — к ведущему в стране специалисту по лечению хрупких детей Наталии Беловой семья Самуйловых приехала, когда Теме было полтора года. К тому времени у Темы было уже семь переломов, месяц он проводил дома, месяц — в больнице. С того времени два раза в год Артем с бабушкой ездит в Москву — проходит курс лечения бисфосфонатами в частной клинике «Глобал Медикал Систем». Капельницу с памидронатом ставят на три дня, а потом Тема возвращается в Тайцы.

«Каждый год врачи фиксировали улучшения, — говорит Виктория. — Лекарство утолщает кости — на снимке видны возрастные кольца — как у дерева».

Но одних бисфосфонатов оказалось мало. Врачи констатировали, что необходима имплантация телескопических штифтов. Операцию Артему сделали зимой 2012 года в частной клинике в Гамбурге — в бедренные кости вставили раздвижные штифты, они держат кость и раздвигаются вместе с ростом. Операция стоила 1,2 миллиона рублей — средства помог найти «Русфонд».

О той поездке Тема вспоминает без особого интереса — от Гамбурга в памяти остались только красная церковь да вид из окна по дороге в аэропорт. Зато по возвращении началась другая жизнь.

«Что еще могло измениться? Я начал ходить», — говорит Тема.

Пусть это будет перелом от ходьбы

После операции Тема не только начал ходить, но и кататься на велосипеде, двухколесном. Двигаться Теме надо как можно больше — плавать, подтягиваться на турнике. Это необходимо — без активности мышцы теряют тонус, и переломы могут вернуться.

— Пусть лучше это будет перелом от ходьбы, иначе он будет просто так, — повторяет за врачами Виктория.

— Двигаться надо, даже если в гипсе, — со знанием дела добавляет Тема. — Не можешь ходить, шевели пальцами.»