«Я — человек-боль. Я хотел все бросить, забойкотировать абсолютно все за такую жизненную несправедливость. Но нет, не забойкотировал»
Костя – «хрупкий». У него несовершенный остеогенез, при котором в костях критически не хватает коллагена. От малейшей нагрузки кость может сломаться.
Костя родился 18 лет назад у «хрупкой» женщины, которая всеми силами старалась сделать так, чтобы сыну не было больно и страшно, чтобы он не чувствовал себя «другим». У нее почти получилось.
Был Биробиджан, яркое солнце, безграничное небо над головой. Не было инвалидной коляски — был велик, на котором Костя ездил постоянно. Он был душой компании. Потом все изменилось. Костин сосед, мальчишка из неблагополучной семьи, скинул его с велосипеда. Костя упал и сломал шейку бедра. После этого на велосипед он уже больше не садился.
У людей с приобретенной инвалидностью момент травмы делит жизнь на «до» и «после». Для Кости с его «генетикой» точкой невозврата стало то падение с велосипеда. После этого он начал становиться инвалидом – так говорит сам Костя, хотя знает, что инвалидность у него была всегда.
Костя пережил за жизнь больше 50 переломов. Когда у него сломалась рука под весом обычной тарелки, Костина мама решила, что нужно что-то делать, и семья переехала из Биробиджана в Подмосковье, теперь его лечат препаратом, укрепляющим костную ткань.
Все годы после переезда в Москву Косте помогал фонд «Хрупкие люди» — оплачивал съемную квартиру, репетиторов и няню-тьютора. Сейчас Костя студент факультета прикладной математики и информатики МГГЭУ. Полтора года назад у Кости умерла мама, и с тех пор жизнь стала еще более хрупкой.
«Всегда думал, что отчество у меня выдуманное»
Костя встречает меня в съемной квартире в подмосковной Балашихе, провожает в свою комнату. Там минимум мебели, за диваном стоит гитара, на диване лежит кот. Костя рассказывает свою историю обстоятельно и с чувством. Иронизирует, улыбается, мрачнеет, останавливается, чтобы дать себе время передохнуть, а прошлому – улечься.
Костя рассказывает и одновременно всматривается в себя – рефлектирует и изучает, восстанавливает в памяти мотивы поступков и причины чувств.
— У мамы было очень трудное детство, она сидела на 5-м этаже взаперти, потому что никакой доступной среды в 70-80-е не было. Очень редко ее выносили гулять, все подруги приходили к ней в гости. Но она очень хотела жить, поэтому со временем у нее появилась своя квартира, с пандусом, она добилась сноса высоких бордюров в городе. И когда появился я , мне в городе уже легче было передвигаться.
Отца у меня никогда не было. Он ушел, когда узнал, что родится инвалид. Когда я был маленький, мне было интересно, почему у меня нет папы, но для матери это было табу. Только после ее смерти моя тетка наткнулась там, в Биробиджане, на бумаги – мать подавала на алименты, — и я узнал имя и фамилию отца.
Отчество у меня настоящее – Викторович. Я всегда думал, что оно выдуманное. Я нашел его в «Одноклассниках», последний раз он заходил в 2012 году. Может, он тоже помер.
Не помню, когда я стал превращаться в инвалида – в настоящего.
Тетка говорила маме: «Марина, а что он у тебя ползает по полу, как червяк? Давай коляску ему купим?»
И где-то в 5-м классе я поменял транспорт – велосипед на коляску.
Думаю, полжизни я провел в гипсе. Помню, однажды мама пошла к бабушке на день рождения, и сказала мне строго: «Сиди дома». Но я не послушался и поехал гулять, а были дождливые дни. Я влетел в яму на дороге и сломал сразу 6 костей. Лежу в большой грязной луже и стараюсь в ней не захлебнуться.
Какой-то мужчина выбежал из машины и держал меня на руках, пока скорая не приехала, — Костя делает несколько перерывов, пока рассказывает эту историю. Объясняет: «Даже останавливаюсь. До сих пор страшно».
«Ты тут смотри, не помри у меня на глазах»
— В январе 16-го года тяжелый грипп ходил, и мы все заболели. 10 января вечером маму увезла скорая. Она болела, лежала, задыхалась от кашля, я ей как-то сказал: «Ты тут смотри, не помри у меня на глазах». Как будто предчувствовал.
А когда ее увезли в больницу, я расслабился, думал, сейчас врачи помогут, станет легче. Она, по-моему, из больницы только один раз позвонила, а потом умерла. Это все произошло за 5 дней. У нас была наряжена квартира после Нового года и Рождества, и мне было очень плохо и обидно — почему на праздник?
Смерть у нее была – из-за тромбоэмболии легочной артерии. Тромб отрывается, перекрывает просвет легких, и человек не может дышать. 5 минут — и человека нет. А потом похороны, кладбище, зима, люди, слезы, а еще у меня было сломана нога и страшно болела… Как это называется, когда обстоятельства добивают? Фаталити.
Ужас в том, что это произошло внезапно. Когда умерла бабушка, все происходило постепенно: сначала ходить перестала, потом – садиться на кровати. Я как раз успел за месяц до ее смерти с ней повидаться.
Я, честно говоря, боюсь, что и тетя уйдет, у нее недавно удалили раковую опухоль. Такое ощущение, что Господь Бог решил меня вообще одного оставить.
Тетя мне позвонила перед экзаменами, сказала: «А у меня рак. Меланома». Я хотел тогда все бросить, забойкотировать абсолютно все за такую жизненную несправедливость. Но нет, не забойкотировал.
Мама
Я человек-боль, если так подумать. Тут и моральная боль, и физическая. Но перелом кости – это что-то знакомое, ты знаешь, как это будет. Больнее всего было, когда умерла мама.
Мама заботилась обо мне. Она очень хотела ребенка, я был желанным. Всегда пыталась оберегать от всего плохого, не показывать мне вторую сторону медали. Она хотела, чтобы у меня было счастливое будущее, чтобы инвалидность не становилась преградой к этому.
У меня остались диктофонные записи разговора мамы с ее подругой-журналистом, но я боюсь их слушать. Боюсь читать ее дневник.
Моя мама – герой. Родиться в России, быть хрупкой, но все равно построить свою жизнь, воспитать сына – это очень сложно. В детстве я этого не понимал и не ценил.
Я много раз думал, что не надо было мне рождаться. Я бы и сейчас сказал, что лучше, чтобы меня не было на этой земле.
Я не знаю, что меня еще впереди ждет. Мне будут последние гвозди в крышку забивать – и я все равно останусь с хрупкими костями. Все, что от меня останется – это хрупкие кости.
«Мясорубка мелет и мелет»
— Когда умерла мама, у меня была депрессия. Я пил антидепрессанты, но это не волшебная таблетка, не панацея. Это работает, но не так, чтобы розовые очки наделись. Антидепрессанты притупили и притормозили меня. А потом был нервный срыв, я на улице орал и плакал. Я, наверное, и сейчас готов выйти на улицу и орать.
Я чувствую, будто меня закинули в мясорубку, мясорубка мелет и мелет, и все никак не может перемолоть. Уже почти ничего не приносит радости в жизни. Я последнее время начала набирать вес, потому что подсел на фаст-фуд, видимо, утешение в нем нахожу, но и он перестал радовать. Я не понимаю, что происходит.
«У меня демо-версия жизни, и купить лицензию нельзя»
— Ты не видишь выхода? – спрашиваю я Костю. Он прислушивается к себе и отвечает.
— Ты захотела – пошла на турникетах позанималась, а у людей с инвалидностью – демо-версии жизни. Они урезаны, и купить лицензию нельзя. Сейчас у меня напряженный период. Мне даже кот мой не нравится. Бывает, злюсь на него, когда он запрыгнет ко мне на кровать.
Я трачу энергию, а черпать-то не откуда. Разве у меня есть бассейн, откуда взял и ковшиком зачерпнул?
«Я все не дождусь, когда уже ученые докажут, что что-то есть»
— Костя, а Бог-то есть?
— Конечно. Когда мама умерла, я 40 дней молитвы читал за упокой души. В церковь я редко хожу, хотя мне там нравится. Были такие случаи, когда я почувствовал, что Бог есть, хотя сейчас не могу припомнить, как это было. Я бы хотел, чтобы и дальше этот процесс развивался – приближения меня к Богу, а не отдаления.
— Но это не источник сил для тебя?
— Нет, я как-то не могу черпать из этого. Можно верить, надеяться, а как брать реальные силы? Я верю, что после смерти что-то будет. Но мне страшно, если это не так. Страшно. Я все не дождусь, когда уже ученые докажут, что что-то есть.
— А если «докажут», что ничего нет?
— Тогда буду жить в этом бренном теле, на этой бренной земле. И стараться как-то радоваться…
ДОГОВОР
публичная оферта о добровольном пожертвовании
Благотворительный фонд помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди», в лице директора фонда Мещеряковой Елены Александровны, действующего на основании Устава, именуемый в дальнейшем «Благополучатель», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Жертвователь», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:
Общие положения о публичной оферте
Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса РФ.
Акцептом (принятием) настоящей оферты является осуществление Жертвователем перечисления денежных средств на расчётный счёт Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт настоящей оферты Жертвователем означает, что последний, полностью дееспособное физическое лицо или юридическое лицо, ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании.
Оферта вступает в силу со дня, следующего за днём её публикации на официальном сайте Благополучателя - http://hrupkie.ru, именуемом в дальнейшем «Сайт».
Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления, изменения действуют со дня, следующего за днём его размещения на Сайте.
Оферта является бессрочной. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
Недействительность одного или нескольких условий не отменяет всех остальных условий Оферты.
Принимая условия данного соглашения, Жертвователь подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.
Предмет договора
По настоящему договору Жертвователь в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчётный счёт Благополучателя, а Благополучатель принимает пожертвование и использует на уставные цели. Факт передачи пожертвования свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
Выполнение Жертвователем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.
2.3. Жертвователь может получить информацию о характере и размере необходимой помощи конкретным людям на сайте hrupkie.ru, а также на ресурсах партнеров Благополучателя и других открытых источниках.
Деятельность Благополучателя
Благополучатель ведёт широкий спектр благотворительных проектов, просветительскую деятельность, направленную на спасение тяжелобольных детей, содействие развитию гражданского общества, внедрение высоких медицинских технологий. Благополучатель не ведёт коммерческую деятельность и не имеет целью извлечение прибыли. Бухгалтерская отчётность Благополучателя ежегодно проходит аудиторскую проверку. Благополучатель публикует информацию о своей работе, целях и задачах, мероприятиях и результатах на сайте hrupkie.ru и в других открытых источниках.
Внесение пожертвования
Жертвователь самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и вносит его путем перечисления денежных средств на банковский счет Благополучателя любым платёжным методом, указанным на сайте hrupkie.ru на условиях настоящего Договора.
Жертвователь может сделать разовое пожертвование через банк по реквизитам Благополучателя, в том числе и через личный кабинет на интернет-сайте банка Жертвователя; воспользоваться системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью (подробности на hrupkie.ru); средства со счёта мобильного телефона или отправить SMS-сообщения (только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо).
Факт перечисления пожертвования на счет Благополучателя, в том числе путем отправки SMS-сообщения, в рамках проектов Благополучателя свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
Отправляя SMS-сообщения с пожертвованием на короткий номер 8776 Жертвователь соглашается на получение отчетных сообщений от Фонда, по SMS и по Viber каналам. Отменить данное соглашение Жертвователь может письмом , направленным на почту Фонда: info@hrupkie.ru
Если выбранный Жертвователем способ перевода пожертвования предполагает определение «Назначения платежа», Жертвователь по своему выбору указывает один из следующих вариантов:
Пожертвование на лечение. НДС не облагается
(указывается фамилия и имя человека, которому Жертвователь хочет оказать помощь);
Пожертвование на проект. НДС не облагается
(указывается название одного из проектов БФ «Хрупкие люди», на который Жертвователь хочет направить средства);
Пожертвование на лечение детей. НДС не облагается
Пожертвование на уставную деятельность. НДС не облагается.
Пожертвование. НДС не облагается.
При перечислении пожертвования для правильной идентификации плательщика Жертвователь указывает свои контакты: адрес электронной почты и/или телефонный номер.
Жертвователь может оформить на сайте hrupkie.ru поручение на регулярное (ежемесячное) списание пожертвования с банковской карты.
Жертвователь в соответствующей форме на сайте hrupkie.ru может выбрать сумму регулярного списания из предлагаемых вариантов или внести свою.
Поручение считается оформленным после успешного завершения первого списания с карты и получении уведомления об успешном списании на электронный адрес Жертвователя, указанный при оформлении поручения.
Поручение на регулярное списание действует до окончания срока действия карты владельца или до подачи Жертвователем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес Благополучателя info@hrupkie.ru не менее чем за 15 календарных дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя Жертвователя, как указано на карте, с которой осуществляется автоматическое списание средств; четыре последних цифры карты; электронный адрес, на который Жертвователь получит подтверждение о прекращении регулярного списания.
4.4. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является: дата поступления денежных средств Жертвователя на расчетный счет Благополучателя либо, в соответствующих случаях, на счет Благополучателя в платежной системе; а также дата отправки короткого текстового сообщения (SMS) на номер 8776, 3434 или 3443 либо дата выемки уполномоченными представителями Благополучателя денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.
Права и обязанности сторон
Благополучатель обязуется использовать полученные от Жертвователя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
Жертвователь имеет право по своему усмотрению выбрать объект оказания помощи, указав соответствующее Назначение платежа, при переводе пожертвования. Актуальный список проектов и имена нуждающихся публикуются на сайте hrupkie.ru.
При получении безадресного пожертвования Благополучатель самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из очередности зарегистрированных обращений за помощью и степени срочности, с которой необходимо оказать помощь конкретному человеку.
При получении пожертвования с указанием фамилии и имени нуждающегося Благополучатель направляет пожертвование на помощь этому лицу. В том случае, если сумма пожертвований конкретному лицу превысит сумму, необходимую для оказания помощи, Благополучатель информирует об этом Жертвователей, размещая информацию на сайте hrupkie.ru. Благополучатель использует положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для помощи конкретному лицу, на уставные цели Благополучателя (оказание помощи нуждающимся, а также расходы на административно-управленческие нужды Благополучателя в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 года «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях»). Жертвователь, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
Пожертвования, полученные Благополучателем без указания конкретного назначения, направляются на достижение уставных целей Благополучателя (оказание помощи нуждающимся, расходы на административно-управленческие нужды Благополучателя в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях»).
Жертвователь дает Благополучателю согласие на обработку предоставленных Жертвователем при осуществлении добровольного пожертвования персональных данных (ФИО, адрес, место жительства, адрес электронной почты, банковские реквизиты, телефонный номер), в том числе третьим лицам (на основании договора с Благополучателем), для целей исполнения настоящего договора, включая следующие действия: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных. Во всех остальных случаях Благополучатель обязуется не раскрывать третьим лицам личную информацию Жертвователя без письменного согласия. Исключением являются требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию. Согласие на обработку персональных данных действует до тех пор, пока Жертвователь не отзовет его в письменном виде.
Жертвователь имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Благополучатель размещает на сайте hrupkie.ru:
информацию о суммах пожертвований, полученных Благополучателем, в том числе о суммах пожертвований, полученных для оказания Благополучателем помощи каждому конкретному человеку;
отчет о целевом использовании полученных пожертвований, в том числе для оказания Благополучателем помощи каждому конкретному человеку;
отчет об использовании пожертвований в случае перемены лица, на помощь которому направляется пожертвование;
по запросу Жертвователя Благополучатель готов: подтвердить целевое использование полученных пожертвований соответствующими документами бухгалтерского учета; обеспечить Жертвователя информацией об оказании помощи от родителей больного ребенка либо его опекунов, а также ответственных медицинских работников о результате оказанной помощи в виде выписки из истории болезни.
документы, в том числе медицинские, и иные материалы, на основании которых принимаются решения об оказании адресной помощи, находятся на постоянном хранении у Благополучателя.
Совершая пожертвование, Пользователь выражает свое согласие на использование своего номера телефона и адреса электронной почты для получения рассылки, осуществляемой Благополучателем или по его инициативе третьим лицом, в том числе посредством подвижной радиотелефонной связи. Для отказа от рассылки Жертвователю необходимо позвонить в БФ «Хрупкие люди» по номерам телефона +7 (903) 590 04 00 либо отправить письмо на электронный адрес фонда info@hrupkie.ru с просьбой исключить его контактные данные из рассылки.
Благополучатель не несет перед Жертвователем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.
Прочие условия
В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Благополучателя.
Реквизиты сторон
Благотворительный фонд помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди»
Адрес: 127051, Россия, г. Москва, Цветной бульвар, д.2,
ОГРН 1147799018454
ИНН 7702473040 КПП 770201001
Р/с 40703810138000001155 в ОАО «Сбербанк», г. Москва.
К/с 30101810400000000225
БИК 044525225
Директор БФ
Мещерякова Е.А.
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hrupkie.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hrupkie.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"», которой принадлежит сайт https://hrupkie.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hrupkie.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hrupkie.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – info@hrupkie.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hrupkie.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"» в соответствии с учредительными документами: 127051, г. Москва, Цветной Бульвар, 2.