Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hrupkie.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hrupkie.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"», которой принадлежит сайт https://hrupkie.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hrupkie.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hrupkie.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – info@hrupkie.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hrupkie.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"» в соответствии с учредительными документами: 127051, г. Москва, Цветной Бульвар, 2.
— На УЗИ сказали, что там вообще урод, — рассказывает мама Вани. Мама думает, что, скорее всего, на УЗИ просто были видны укороченные конечности из-за особенного строения костей мальчика.
О том, что у Вани несовершенный остеогенез, родители узнали не сразу. Он родился без переломов, но нахлебался околоплодных вод и кормить его разрешили только через 10 дней после рождения. Ближе к вечеру к маме подошла медсестра со словами: «Мамочка, пойдемте на рентген». На исследовании у Вани обнаружили перелом бедра. Последовала госпитализация в Филатовскую больницу. Там мама и Ваня пролежали почти месяц, а через две недели после выписки у него случился перелом второго бедра. Снова больница. Тогда и поставили диагноз.
Три года жизнь семьи текла по замкнутому кругу: каждые четыре месяца случался новый перелом, и малыш вновь оказывался в гипсе. Так было до того момента, пока мама Вани не узнала от Елены Мещеряковой (сейчас — директор благотворительного фонда «Хрупкие люди») про врача московской клиники GMS Наталию Белову. В три года Ваня начал получать специальные лекарства — бисфосфонаты, которые укрепляют кости.
— После трех лет был период когда мы вообще «не ломались», красота просто неимоверная, — вспоминает тот период папа Вани. — Мы даже думали, что у нас все прошло и переломов больше не будет».
Позднее, уже в 2015 году, Ване поставили специальные штифты в бедра.
Ваня — обаятельный мальчик, который покоряет всех врачей и вообще всех людей. Он радуется окружающему миру, каждому его явлению — красивой флешке, компьютеру, рыбке в аквариуме. Всему новому и интересному. А ведь за свою короткую жизнь мальчуган пережил 14 переломов, не говоря уже об ушибах и вывихах.
Сейчас Ваня ходит, как уточка. Его левая нога короче правой на 2 см, и родители надеются, что скорректировать этот дефект поможет реабилитация.
— У него начинаются переломы голеней, и, скорее всего, это из-за слабых мышц, — говорит папа Вани. — Два месяца назад он сломал голень. Поскользнулся в туалете и такой: «Ой, больно-больно». Гипс сняли месяц назад. А за три месяца до этого у Вани тоже был перелом голени».
Пока папа рассказывает, Ваня показывает свои игрушки-прилипалы. Пересчитывает их. Прилипал оказалось 19 штук. Ваня отделяет прилипал, которые ему нравятся, от прилипал, которые не нравятся. «Когда ломаю — больно», — между делом говорит Ваня о переломах.
Сейчас родители провожают Ваню в школу, где он индивидуально занимается с преподавателем. Со следующего года он будет учиться, как другие дети, — посещать все уроки, поэтому Ване очень важно ходить уверенно. Чтобы пойти в школу и не бояться новых переломов, ему очень нужна реабилитация, которая укрепила бы его мышцы.
Для этого нужно 144 000 рублей.
Из-за финансовых затруднений (папа Вани временно не работает, и семья живет на небольшую мамину зарплату) для Перфильевых это неподъемная сумма. Но помочь Ване можете вы, перечислив любую сумму!