SMS
x
Ваня Перфильев, 10 лет
154 000
Нужно собрать 144 000
Нас поддержали: Наталия, Алла, Олег, Елена и еще 68
Сбор средств завершен, но вы можете помочь другим хрупким за 1 минуту!
x
Мы благодарим
500
Наталия
May 12, 2021
500
Наталия
April 12, 2021
500
Наталия
March 12, 2021
500
Наталия
February 12, 2021
500
Наталия
January 12, 2021
500
Наталия
December 12, 2020
500
Наталия
November 12, 2020
500
Наталия
October 12, 2020
500
Наталия
September 12, 2020
500
Наталия
August 12, 2020
500
Наталия
July 12, 2020
500
Наталия
June 12, 2020
500
Наталия
May 12, 2020
500
Наталия
April 12, 2020
500
Наталия
March 12, 2020
500
Наталия
February 12, 2020
500
Наталия
January 12, 2020
500
Наталия
December 12, 2019
500
Наталия
November 12, 2019
500
Наталия
October 12, 2019
32 380
October 1, 2019
500
Алла
September 15, 2019
500
Олег
September 13, 2019
500
Наталия
September 12, 2019
500
Елена
August 31, 2019
500
Наталия
August 12, 2019
1 000
Елена
July 26, 2019
500
Наталия
July 12, 2019
500
Наталия
June 12, 2019
500
Наталия
May 12, 2019
50
Ольга Ивановна
May 7, 2019
500
Юлия
April 24, 2019
1 500
Дмитрий
April 24, 2019
300
Оксана
April 24, 2019
18 600
April 23, 2019
1 000
Мария
April 18, 2019
500
Ирина
April 18, 2019
1 000
Анна
April 18, 2019
500
Эльвира
April 17, 2019
5 000
Ирина Нерубенко
April 17, 2019
500
Дмитрий Тыщенко
April 14, 2019
5 000
Светлана
April 14, 2019
1 000
Елена Морозова
April 14, 2019
500
Алена
April 13, 2019
500
Наталья
April 13, 2019
500
Анастасия
April 13, 2019
500
Лилия
April 13, 2019
500
Нана
April 13, 2019
2 000
Ольга
April 13, 2019
1 000
Елена
April 13, 2019
3 000
Елена
April 13, 2019
10 000
Александр
April 13, 2019
500
Татьяна Шушкевич
April 12, 2019
500
Анастасия
April 12, 2019
820
Юлия
April 12, 2019
5 000
Марина
April 12, 2019
500
Миша Тишкин
April 12, 2019
2 000
Людмила Евсеева
April 12, 2019
500
Татьяна
April 12, 2019
1 000
Татьяна
April 12, 2019
1 000
Светлана Г.
April 12, 2019
1 000
Ирина
April 12, 2019
1 000
Ekaterina Baranova
April 12, 2019
1 000
Екатерина
April 12, 2019
500
Елизавета
April 12, 2019
1 000
Екатерина
April 12, 2019
2 000
Елена
April 12, 2019
500
Максим
April 12, 2019
500
Виктор
April 12, 2019
500
Диана
April 12, 2019
500
Юрий
April 12, 2019
500
Людмила
April 12, 2019
500
Анастасия Борисова
April 12, 2019
500
Алексей
April 12, 2019
1 000
Юлия Д
April 12, 2019
500
Наталия
April 12, 2019
5 000
Наталия
April 12, 2019
1 000
Елена Ж.
April 12, 2019
200
Юлия
April 12, 2019
500
Димон
April 12, 2019
5 000
Сергей
April 12, 2019
1 500
Яна
April 12, 2019
100
Ирина
April 12, 2019
300
Кирилл
April 12, 2019
500
Ольга
April 12, 2019
500
Наталья Карпоносова
April 12, 2019
500
Татьяна
April 12, 2019
500
Анна Маркиянова
April 12, 2019
500
Анна
April 12, 2019
500
Екатерина
April 12, 2019
1 000
Елена Морозова
April 12, 2019
500
Ольга
April 12, 2019
2 000
Анна
April 12, 2019
1 000
Елена
April 12, 2019
1 000
Дмитрий
April 12, 2019
500
Елена
April 12, 2019
1 000
Огита
April 12, 2019
100
Родион
March 4, 2019
1 000
Алексей
February 15, 2019
100
Елена
December 27, 2018
100
Александр
December 26, 2018
500
Наталья
November 23, 2018
50
Cтрахова Галина Алексеевна
November 22, 2018
1 000
Марина
October 23, 2018
300
Валентина
October 19, 2018
1 000
Екатерина
September 10, 2018
500
Инна
August 29, 2018
1 000
Елена
July 30, 2018
100
Екатерина
July 27, 2018
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 50 до 200000
Способ оплаты
Платёж с помощью банковской карты или Google/Apple Pay
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hrupkie.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hrupkie.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"», которой принадлежит сайт https://hrupkie.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hrupkie.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hrupkie.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – info@hrupkie.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hrupkie.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"» в соответствии с учредительными документами: 127051, г. Москва, Цветной Бульвар, 2.

— На УЗИ сказали, что там вообще урод, — рассказывает мама Вани. Мама думает, что, скорее всего, на УЗИ просто были видны укороченные конечности из-за особенного строения костей мальчика.

О том, что у Вани несовершенный остеогенез, родители узнали не сразу. Он родился без переломов, но нахлебался околоплодных вод и кормить его разрешили только через 10 дней после рождения. Ближе к вечеру к маме подошла медсестра со словами: «Мамочка, пойдемте на рентген». На исследовании у Вани обнаружили перелом бедра. Последовала госпитализация в Филатовскую больницу. Там мама и Ваня пролежали почти месяц, а через две недели после выписки у него случился перелом второго бедра. Снова больница. Тогда и поставили диагноз.

Три года жизнь семьи текла по замкнутому кругу: каждые четыре месяца случался новый перелом, и малыш вновь оказывался в гипсе. Так было до того момента, пока мама Вани не узнала от Елены Мещеряковой (сейчас — директор благотворительного фонда «Хрупкие люди») про врача московской клиники GMS Наталию Белову. В три года Ваня начал получать специальные лекарства — бисфосфонаты, которые укрепляют кости.

ВАНЯ ПЕРФИЛЬЕВ— После трех лет был период когда мы вообще «не ломались», красота просто неимоверная, — вспоминает тот период папа Вани. — Мы даже думали, что у нас все прошло и переломов больше не будет».

Позднее, уже в 2015 году, Ване поставили специальные штифты в бедра.

Ваня — обаятельный мальчик, который покоряет всех врачей и вообще всех людей. Он радуется окружающему миру, каждому его явлению — красивой флешке, компьютеру, рыбке в аквариуме. Всему новому и интересному. А ведь за свою короткую жизнь мальчуган пережил 14 переломов, не говоря уже об ушибах и вывихах.

Сейчас Ваня ходит, как уточка. Его левая нога короче правой на 2 см, и родители надеются, что скорректировать этот дефект поможет реабилитация.

— У него начинаются переломы голеней, и, скорее всего, это из-за слабых мышц, — говорит папа Вани. — Два месяца назад он сломал голень. Поскользнулся в туалете и такой: «Ой, больно-больно». Гипс сняли месяц назад. А за три месяца до этого у Вани тоже был перелом голени».

 

Пока папа рассказывает, Ваня показывает свои игрушки-прилипалы. Пересчитывает их. Прилипал оказалось 19 штук. Ваня отделяет прилипал, которые ему нравятся, от прилипал, которые не нравятся. «Когда ломаю — больно», — между делом говорит Ваня о переломах.

Сейчас родители провожают Ваню в школу, где он индивидуально занимается с преподавателем. Со следующего года он будет учиться, как другие дети, — посещать все уроки, поэтому Ване очень важно ходить уверенно. Чтобы пойти в школу и не бояться новых переломов, ему очень нужна реабилитация, которая укрепила бы его мышцы.

 

Для этого нужно 144 000 рублей.

Из-за финансовых затруднений (папа Вани временно не работает, и семья живет на небольшую мамину зарплату) для Перфильевых это неподъемная сумма. Но помочь Ване можете вы, перечислив любую сумму!