Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hrupkie.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hrupkie.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"», которой принадлежит сайт https://hrupkie.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hrupkie.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hrupkie.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – info@hrupkie.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hrupkie.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"» в соответствии с учредительными документами: 127051, г. Москва, Цветной Бульвар, 2.
«Мы справимся, мама!»
За свои четырнадцать лет Вика Пауничева ломала кости около трёх десятков раз, но всё равно никогда не унывает и всегда находит силы поддержать маму в трудную минуту. Сейчас поддержка нужна ей самой — девочке требуется дорогостоящая операция, которая предотвратит новые переломы.
«Мы справимся»
У Натальи двое детей — Виктория и Матвей. Вике с рождения поставили диагноз «несовершенный остеогенез», и это значит, что её кости очень хрупкие: не хватает коллагена, который их укрепляет. Саму Вику хрупкой не назовёшь — это активная, жизнерадостная девочка, которая умеет смотреть в будущее с оптимизмом.
«Я воспитываю Викулю и её брата Матвея одна, — рассказывает Наталья. — Бывает тяжело, но Вика говорит: “Мы справимся, мама!”, и у меня нет поводов сомневаться в этом. Я вижу, насколько силён духом мой ребёнок, и это придаёт сил мне самой».
«Труды нашего доктора не напрасны»
С 2010 года Вика наблюдается в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им. Г. И. Турнера. По словам Натальи, операции, курсы лечения и реабилитация полностью изменили жизнь её дочери: «С начала наблюдения у Вики было всего семь-восемь переломов. Это говорит о том, что труды нашего доктора не напрасны».
Вику наблюдает прекрасный врач — Дмитрий Степанович Буклаев. За десять лет пришлось сделать около десяти операций, но не зря: Наталья уверена, что именно благодаря операциям и лечению Вика в буквальном смысле встала на ноги. Сейчас это любознательная и разносторонняя девочка, которая хорошо учится, увлекается рисованием и мечтает стать адвокатом или юристом.
«В школу мы пошли своими ногами»
За свои четырнадцать лет Вика ломала кости в среднем дважды в год — примерно с той же периодичностью, с какой другие дети подхватывают простуду. Особенно сложно было в самом начале жизни.
За первые пять лет Вика «ломалась» двадцать три раза. Из-за того, что ноги не выдерживали вес тела, она начала ходить гораздо позже других детей: в полных шесть лет. Для семьи это было большим достижением, и Наталья не скрывает гордости за дочь: «В первый класс мы пошли в обычную школу своими ногами, а не поехали на инвалидном кресле». В самом деле, есть чему радоваться — не так много школ в России доступны для ребёнка на коляске, и из-за этого многие «хрупкие» вынуждены учиться дома.
«Вика сломала ногу по самому краю спицы»
Несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание. Оно не лечится, но с помощью операций, лекарств и физической терапии качество жизни пациента можно значительно улучшить.
Один из способов помочь «хрупкому» человеку стать крепче — поставить спицу, которая укрепит постоянно ломающуюся кость. Однако для растущих детей это решение, увы, временное. «Из спиц, которые у неё сейчас стоят, Вика выросла, — объясняет Наталья. — Время идёт, косточки растут, и спицы становятся коротки. Происходит то, что произошло сейчас: кости сломались по самому краю спицы».
Выход есть: поставить вместо спицы телескопический штифт, который будет растягиваться и будто бы «расти» вместе с Викой, поддерживая кость и предотвращая новые переломы. Но штифты и операция по их установке стоят очень дорого.
За помощью к «Хрупким людям»
Наталья обратилась в благотворительный фонд «Хрупкие люди», который уже пять лет помогает пациентам с несовершенным остеогенезом из России и СНГ. Фонд собирает деньги на операции, курсы лечения и инвалидные коляски, организует для подопечных курсы физической терапии, летние и профориентационные лагеря.
На штифты и операцию нужна внушительная сумма: 460 375 рублей. Сама Наталья столько не соберёт, и иногда это приводит её в отчаяние — неужели нога дочери так и будет ломаться в одном и том же месте? Общительная Вика очень любит школу, отлично справляется с учёбой — и проводить время в гипсе ей совсем не хочется. Совсем скоро придёт время поступать в институт на желанный юридический факультет, и тогда крепкие ноги и хорошее здоровье пригодятся как никогда.
Пожалуйста, помогите «Хрупким людям» собрать деньги на операцию для Вики! Возможно, именно благодаря вам в России станет одним хорошим юристом больше.