Кто-то рыжий, кто-то в очках, а кто-то ломается
Таких пар, как Света и Илья — всего 17 в мире. Они — носители очень редких генов, и именно у них вероятность рождения детей с несовершенным остеогенезом равна двадцати пяти процентам…
Он нас выбрал
Обнять Захарку Ирина не может — Захарка хрустальный, он сломается.
«Хрустальный геймер»: 80 переломов, сотни стримов и одно инвалидное кресло
По-прежнему думаете, что Twitch и стримы смотрят только зануды и фрики и ничего полезного и хорошего там нет? Как бы не так! Лайф рассказывает историю Альберта Гутова — «хрустального геймера», которому сила духа и видеоигры помогли справиться с почти безвыходной ситуацией…
У Бога все здоровы
У Кирюши настолько хрупкие кости, что он родился с семью переломами. Папа Кирюши — молодой священник — считает болезнь милостью Божьей и надеется на выздоровление в вечной жизни…
Невыносимая легкость бытия без ребенка-инвалида
Отпустить ребенка в самостоятельное плавание под названием «жизнь» всегда сложно. Отпустить ребенка-инвалида, который еще более нуждается в помощи – почти невыносимо
Вне инструкций
Правмир подготовил статью о препаратах офф-лейбл Инцидент в НИИ имени Гельмгольца, пациенты которого пострадали от уколов авастина, вызвал в профессиональных кругах дискуссию о том, можно ли вообще применять лекарственные препараты офф-лейбл – то есть не по инструкции. Часто это спасает людей, страдающих редкими заболеваниями. В то же время такая практика порой приводит и к летальным исходам.…
Традиция у нас такая — телом ноги ломать
Жизнь детей с несовершенным остеогенезом похожа на компьютерную игру. На «бродилку» — получил перелом, возвращаешься на уровень назад, тебе накладывают гипс и ты заново учишься ходить.
Поясни за хрупкость
Статья Валерия Панюшкина на Таких делах
Каждый год «хрупкие дети» ездят отдыхать в лагерь. Кроме развлечений, игр и спортивных забегов на колясках у них бывают гости. К ним приезжают люди, добившиеся успеха в разных областях, и рассказывают о своих профессиях. Потому что трудно придумать, как реализовать себя, если у тебя каждый год ломаются кости.
Мальчик из гжели
Демьяну три месяца. Сразу после рождения у него сломалась нога. Потом рука. Потом вторая нога. И лишь тогда поставили диагноз — несовершенный остеогенез. А еще у Демьяна было несколько внутриутробных переломов. Он будет ломаться и дальше. Но ему и его родителям можно помочь…
«Хрустальная» Ирина Корж получила красный диплом педуниверситета
Есть в Железногорске одна уникальная девушка. Ее зовут Ирина Корж. Несмотря на свое редкое заболевание — несовершенный остеогенез, (в медицине его еще называют болезнью хрустального человека), Ира живет полноценной жизнью.