Невыносимая легкость бытия без ребенка-инвалида
Отпустить ребенка в самостоятельное плавание под названием «жизнь» всегда сложно. Отпустить ребенка-инвалида, который еще более нуждается в помощи – почти невыносимо
Вне инструкций
Правмир подготовил статью о препаратах офф-лейбл Инцидент в НИИ имени Гельмгольца, пациенты которого пострадали от уколов авастина, вызвал в профессиональных кругах дискуссию о том, можно ли вообще применять лекарственные препараты офф-лейбл – то есть не по инструкции. Часто это спасает людей, страдающих редкими заболеваниями. В то же время такая практика порой приводит и к летальным исходам.…
Традиция у нас такая — телом ноги ломать
Жизнь детей с несовершенным остеогенезом похожа на компьютерную игру. На «бродилку» — получил перелом, возвращаешься на уровень назад, тебе накладывают гипс и ты заново учишься ходить.
Поясни за хрупкость
Статья Валерия Панюшкина на Таких делах
Каждый год «хрупкие дети» ездят отдыхать в лагерь. Кроме развлечений, игр и спортивных забегов на колясках у них бывают гости. К ним приезжают люди, добившиеся успеха в разных областях, и рассказывают о своих профессиях. Потому что трудно придумать, как реализовать себя, если у тебя каждый год ломаются кости.
Мальчик из гжели
Демьяну три месяца. Сразу после рождения у него сломалась нога. Потом рука. Потом вторая нога. И лишь тогда поставили диагноз — несовершенный остеогенез. А еще у Демьяна было несколько внутриутробных переломов. Он будет ломаться и дальше. Но ему и его родителям можно помочь…
«Хрустальная» Ирина Корж получила красный диплом педуниверситета
Есть в Железногорске одна уникальная девушка. Ее зовут Ирина Корж. Несмотря на свое редкое заболевание — несовершенный остеогенез, (в медицине его еще называют болезнью хрустального человека), Ира живет полноценной жизнью.
Хрупкая девочка
Такие дела рассказывают о Дженнет — девочке с несовершенным остеогенезом
Мама Дженнет благодарна судьбе за такие испытания. Ведь если бы не болезнь дочери, жизнь семьи не была бы такой полной, насыщенной и интересной…
Проект РИА НОВОСТИ «Жизнь без преград»
О несовершенном остеогенезе: информация о заболевании, методах лечения и клиниках в России и за рубежом Несовершенный остеогенез является самым частым генетическим заболеванием костей – один случай на 10-20 тысяч новорожденных. При врожденном НО первые переломы ребенок получает в утробе матери или во время родов. По данным Минздрава на 2014 год, в России живут 556 «хрустальных»…
Неправда, что «хрупкого» ребенка нельзя брать на руки
Елена Мещерякова:
Дети с несовершенным остеогенезом часто не верят, что для них имеет смысл о чем-то мечтать. Между тем у них очень живой ум, и они прирожденные лидеры, рассказывает директор фонда «Хрупкие люди»…