Денису четырнадцать лет. Он очень любит готовить и после девятого класса хочет пойти учиться на повара. У него хорошо получаются сложные и трудоёмкие блюда — даже несмотря на то, что правая рука совсем не сгибается. У Дениса врождённое недоразвитие верхней конечности по типу плечелучевого синостоза. Проще говоря, в его руке нет локтевого сустава, а в…
ПодробнееПоявления Василисы на свет ждала вся её большая семья, но, когда малышка наконец родилась, у родителей возникло куда больше вопросов, чем ответов. Практически сразу прозвучал диагноз: «врождённое недоразвитие левой верхней конечности, плечелучевой синостоз 2-го типа». Эти сложные слова означают, что у Василисы нет локтевого сустава, не сформирована кисть и всего два пальца на левой руке. …
ПодробнееПервый перелом у Эмилии случился в полтора года — сразу сложный, со смещением. Через полгода кость снова сломалась в том же месте, а со временем образовался и ложный сустав. В Адыгее, где родилась и живёт Эмилия, не хватает специалистов, работающих с «хрупкими» детьми, поэтому диагноз ей смогли поставить далеко не сразу. Переломы продолжались — руки,…
Подробнее«Хрупкий» Захар появился на свет с переломом бедра, а потом выяснилось, что он успел «сломаться» ещё дважды — до рождения. Диагноз поставили практически сразу, и уже в пять месяцев Захар прошёл первый курс терапии, укрепляющей кости. До этого малыш не мог даже держать голову, но постепенно лечение дало свои плоды. В девять месяцев Захар научился…
ПодробнееЛюба всю жизнь борется с врождённой хрупкостью костей и постепенно становится крепче и самостоятельнее. За четырнадцать лет она перенесла 35 переломов и прошла 23 курса терапии, укрепляющей кости. Но всё-таки несовершенный остеогенез — очень коварная болезнь, и иногда за маленьким шагом вперёд следует сразу несколько больших шагов назад. Учиться ходить Любе пришлось несколько раз. Падения,…
ПодробнееЛиза — «хрупкая» девушка, которая всегда отличалась невероятной силой и стойкостью. Она столько раз «ломалась», что все сбились со счёта, и всё же не оставляла мечту научиться ходить. И мечта сбылась — в двенадцать лет Лиза впервые встала с коляски и пошла. Она вспоминает: «Я прошла всего несколько шагов, но для меня это были нереальные…
ПодробнееУмутай родилась «хрупкой». Чтобы научиться тому, что легко даётся другим детям, ей с самого рождения приходится тратить намного больше времени и сил. В первые три месяца девочка совсем не могла двигаться, но, к счастью, при помощи специалистов и при поддержке жертвователей нашего фонда она постепенно становится сильнее и самостоятельнее. Поддержка — это очень важно. Она…
ПодробнееКогда Дима появился на свет, его ножки были прижаты к животу и никак не хотели разгибаться, а кости черепа были мягкими. Но малыша осмотрели, сделали УЗИ и рентген и ничего необычного не обнаружили, так что уже через неделю Диму с мамой выписали домой. К сожалению, совсем скоро возник повод для беспокойства — ножки мальчика начали…
ПодробнееПривет, друзья! Совсем скоро день рождения у Кирилла Клёсова, друга нашего фонда и сооснователя проектов Sur bar и Интеллигенция! Кирилл помогает хрупким уже не первый раз и сейчас, в свой ДР решил организовать сбор в пользу подопечных ребят. Вы можете поздравить Кирюху и сделать подарок — пожертвование, а ещё лучше подписаться на ежемесячные списания в…
ПодробнееС 26 августа по 4 сентября в «Бархатных сезонах» Адлера пройдёт тринадцатый лагерь Фонда и четвёртый реабилитационный лагерь на море. Основная цель лагеря — физическая реабилитация детей и молодых взрослых с несовершенным остеогенезом. Этот вид помощи для «хрупких» детей всё ещё мало доступен. Лишь в трёх медицинских учреждениях страны есть программы по реабилитации для «хрупких»!…
Подробнее