У маленькой Умутай есть большая мечта — научиться ходить. К сожалению, для неё это не так просто. Кости девочки такие хрупкие, что родилась малышка уже с переломами и первые три месяца даже не могла двигаться. Врачи Национального центра охраны материнства и детства в Кыргызстане помогли Умутай одержать первую победу над болезнью. Она научилась самостоятельно двигаться,…
ПодробнееВлад — не просто мечтатель. Он настоящий борец. Он не только мечтает, а упорно трудится, чтобы мечта осуществилась. И поэтому он достигает потрясающих результатов. В 6 лет он захотел стать генералом. В тому времени переломов, которые начались ещё до рождения, было уже больше двадцати, и даже его мама сбилась со счёта. Он был маленького роста,…
ПодробнееПаша никогда не умел ходить: его бедренные кости оказались слишком непрочными и сильно пострадали от того, что постоянно ломались. Пострадала и правая рука, и в конце концов пришлось учиться писать левой, а это даётся Паше очень нелегко. Большую часть жизни мальчик провёл в стенах больниц — «хрупкими» оказались не только его кости, но также зрение…
Подробнее— Только пожалуйста-пожалуйста, не забирайте меня из лагеря! – кричит Диана бабушке, которая стоит рядом, и после — папе в телефонную трубку. В это сложно поверить, если не стоишь рядом и не слышишь Диану. Перед тобой — ребёнок со сложным переломом бедра. Взрослые решают, как зафиксировать кость, чтобы доехать до травмпункта, боль сопровождает каждое самое…
ПодробнееФизическая реабилитация для хрупких детей необходима в любом возрасте и при любом типе заболевания. К большому сожалению, реабилитация, как вид медицинской помощи, мало развита в нашей стране. Большинство специалистов ЛФК и реабилитологов не знакомы с методиками помощи в случаях, когда кости ломаются от собственного веса. В стоимость десятидневной путевки включены проживание ребенка и одного родителя-сопровождающего,…
ПодробнееДальнейший сбор будет продолжен после консультации врача по результатам проведения терапии. У Димы очень редкий шестой тип несовершенного остеогенеза, поэтому стандартное лечение, как для других хрупких детей, ему не подходит. Несмотря на постоянную поддерживающую терапию переломы до сих пор случаются. Надежда на улучшение появилась, когда были собраны деньги на консилиум врачей, тогда парню назначили новое…
ПодробнееПроект по сопровождаемому проживанию «Стать взрослым» направлен на помощь совершеннолетним подопечным Фонда с инвалидностью. Цель проекта — создать возможности для развития самостоятельности, социальных и бытовых навыков, получения профессии и становления во взрослой жизни. В рамках проекта Фонд оплачивает: съёмную квартиру в Москве; психологическую поддержку и другую специфическую помощь, в том числе экстренную медицинскую; транспортные расходы.…
ПодробнееНурболату из Актау 15 лет. Он — единственный ребенок в Мангистауской области Казахстана с редким диагнозом «несовершенный остеогенез». Родители рассказывают, что проблемы со здоровьем начались после того, как сын начал ходить. Первый перелом ноги у Нурболата случился в два года. – Меня врачи уверяли, что ничего страшного нет, — рассказывает мама. А…
ПодробнееВ 2004 году молодая девушка Лена Шевченко ничего не слышала о несовершенном остеогенезе. И только когда родился родился ее первый сын, крошечный Никита, стало ясно – он серьезно и, увы, неизлечимо болен. Никита «ломался» постоянно, успел даже побывать в гипсе по пояс. До шести лет мальчика почти не лечили: травматологи просто фиксировали сломанные конечности…
ПодробнееИстория маленького Артема началась 15 октября 2015 года. Страшный диагноз мама услышала сразу после появления сына на свет: несовершенный остеогенез 3-го типа. Мальчик родился с 17 внутриутробными переломами и следующие 21 день своей жизни дышал с помощью аппарата ИВЛ. Пока Артем лежал в реанимации, мама Оксана собирала всю возможную информацию об этом заболевании, а…
Подробнее